PARTE I

MODALITA' DI INTEGRAZIONE DELLE ATTIVITÀ DELLA RETE DI CURE PALLIATIVE

Obiettivi generali

Per una corretta gestione delle problematiche connesse all'assistenza dei pazienti che necessitano di cure palliative va attuata una ricomposizione organizzativa di funzioni ospedaliere e territoriali, che permetta una presa in carico globale del paziente attraverso una rete di attività e servizi strettamente coordinati ed interconnessi. Il decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450 pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 29 dicembre 1998, convertito dalla legge 26 febbraio 1999, n. 39 recante: "Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del Piano sanitario nazionale 1998-2000" nel dare disposizione per la realizzazione di nuove strutture per pazienti terminali prevede che le regioni e le province autonome assicurino l'integrazione e il coordinamento delle stesse strutture con le attività di assistenza domiciliare e con le altre attività sanitarie presenti nel territorio.

Rete di assistenza ai pazienti terminali

Le regioni e le province autonome, al fine di garantire il continuum di cure nelle varie fasi assistenziali e il coordinamento delle attività sanitarie, dall'ospedale al domicilio, attivano, nell'ambito delle proprie competenze, una rete di assistenza ai pazienti terminali.

La rete di assistenza ai pazienti terminali è costituita da una aggregazione funzionale ed integrata di servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali, che opera in modo sinergico con la rete di solidarietà sociale presente nel contesto territoriale, nel rispetto dell'autonomia clinico-assistenziale dei rispettivi componenti. La rete si integra con le unità di valutazione distrettuali ove presenti sul territorio.

La rete si articola nelle seguenti linee organizzative differenziate e nelle relative strutture dedicate alle cure palliative:

assistenza ambulatoriale;

assistenza domiciliare integrata;

assistenza domiciliare specialistica;

ricovero ospedaliero in regime ordinario o day hospital;

assistenza residenziale nei centri residenziali di cure palliative-hospice.

La rete di assistenza ai pazienti terminali è coordinata da un dirigente medico, individuato tra quelli che già operano nei servizi coinvolti nella rete di assistenza ai pazienti terminali.

Accedono alla rete i pazienti affetti da malattie progressive e in fase avanzata, a rapida evoluzione e-a prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile né appropriata.

L'organizzazione della rete di assistenza ai pazienti terminali deve prevedere una specifica fase operativa preposta alla valutazione e presa in carico del paziente e alla formulazione del piano terapeutico individualizzato. In tale fase va previsto il coinvolgimento del medico di famiglia del paziente, del medico della divisione ospedaliera cui afferisce il paziente e/o lo specialista territoriale, del medico esperto in cure palliative, del responsabile dell'assistenza domiciliare integrata, di uno psicologo, di un infermiere, di un assistente sociale nonché di altre figure professionali il cui apporto sia ritenuto utile. Per ogni paziente è formulato un programma individualizzato e multiprofessionale per la cura globale, improntato a criteri di qualità, tempestività, flessibilità, con criteri e indicatori per la verifica periodica, anche della qualità delle prestazioni erogate e viene predisposta una cartella clinica, che segue il paziente nei vari momenti assistenziali.

In considerazione del livello elevato di impegno psico-emozionale richiesto al personale che opera nella rete, l'azienda sanitaria locale provvede a realizzare adeguate forme di supporto psicologico e di formazione permanente del personale.

Obiettivi specifici

Gli obiettivi specifici della rete di assistenza ai pazienti terminali sono:

assicurare ai pazienti una forma di assistenza finalizzata al controllo del dolore e degli altri sintomi, improntata al rispetto della dignità, dei valori umani, spirituali e sociali di ciascuno di essi e al sostegno psicologico e sociale del malato e dei suoi familiari;

agevolare la permanenza dei pazienti presso il proprio domicilio garantendo ad essi e alle loro famiglie la più alta qualità di vita possibile;

ottenere una riduzione significativa e programmata dei ricoveri impropri in ospedale.

Strumenti

Le regioni e le province autonome stabiliscono le norme per quanto attiene gli aspetti tecnici che regolano l'integrazione tra attività e servizi coinvolti nella rete e tra questi e le altre strutture non sanitarie e le organizzazioni di volontariato e di rappresentanza degli utenti.

Le regioni e le province autonome definiscono i protocolli operativi, individuano i programmi per la verifica e la promozione della qualità dell'assistenza, per la gestione del personale e per la formazione e l'aggiornamento dello stesso.

Le regioni e le province autonome, inoltre, dettano indirizzi per la promozione di forme di collaborazione tra le strutture preposte, le organizzazioni non lucrative di utilità sociale e le organizzazioni di volontariato operanti nel settore specifico delle cure palliative.

L'azienda sanitaria locale, nel cui territorio è stata attivata la rete di assistenza per pazienti terminali, deve mettere in atto una strategia di comunicazione nei confronti della popolazione e degli operatori, mirata ad informare sull'esistenza, finalità e modalità di accesso alla rete stessa e verificarne l'efficacia.

Monitoraggio della qualità e valutazione dei risultati.

Il Ministero e le regioni procedono alla verifica dell'attuazione del programma di cure palliative entro tre anni dall'emanazione del presente decreto.

Il Ministero e le regioni, sulla base di un insieme di indicatori individuato congiuntamente, verificano con cadenza annuale i risultati ottenuti e la qualità delle prestazioni erogate, anche in relazione a quanto previsto dall'art. 10 e dall'art. 14 del decreto legislativo n. 502/1992.

Le aziende sanitarie locali e le aziende ospedaliere individuano ed utilizzano strumenti idonei per la valutazione sistematica del gradimento del servizio da parte dei pazienti e dei loro familiari.

PARTE II

LINEE ATTUATIVE PER LA REALIZZAZIONE DELLA RETE DI CURE PALLIATIVE

Obiettivi specifici

Le regioni e le province autonome realizzano in coerenza con gli obiettivi del Piano sanitario nazionale e con le previsioni della programmazione regionale, un programma di potenziamento qualitativo e quantitativo della rete di cure palliative prioritariamente destinate ai pazienti affetti da patologia neoplastica terminale, di cui all'art. 1, comma 1 del decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450 convertito dalla legge 26 febbraio 1999, n. 39.

Le strutture per le cure palliative di pazienti in fase terminale che necessitano di cure finalizzate ad assicurare ad essi e ai loro familiari una migliore qualità della vita sono denominate Centri residenziali di cure palliative-hospice e costituiscono parte della rete di assistenza ai pazienti terminali concorrendo alla realizzazione del progetto terapeutico individualizzato predisposto per i pazienti preso in carico.

Le principali funzioni dei centri residenziali di cure palliative-hospice sono:

ricovero temporaneo per pazienti per i quali non sussistano le condizioni necessarie all'assistenza domiciliare o all'assistenza domiciliare specialistica o al ricovero ospedaliero per acuti;

ricovero temporaneo come supporto alle famiglie per alleviarle dalla cura del proprio congiunto;

attività assistenziale in regime diurno;

valutazione e monitoraggio delle terapie palliative per il controllo dei sintomi;

punto di informazione e supporto per gli utenti;

aggiornamento e formazione del personale.

Gli interventi sanitari erogati sono ad alta intensità assistenziale, a limitata tecnologia e, dove possibile, a scarsa invasività.

Modalità organizzative.

Il centro residenziale per cure palliative-hospice deve essere organizzato in modo da garantire il benessere psicologico e ambientale del paziente e dei suoi familiari, il comfort ambientale, la sicurezza nell'utilizzo degli spazi e la tutela della privacy. L'organizzazione del centro residenziale di cure palliative, hospice deve favorire la presenza e la partecipazione dei familiari dei pazienti, permettendo loro l'accesso senza limiti di orario. Le strutture devono essere accessibili agevolmente da parte dell'utenza attraverso una dislocazione territoriale servita dai mezzi pubblici. All'interno della struttura devono essere indicati i diversi percorsi, con messaggi chiari e visibili. Deve essere predisposto un punto di accoglienza facilmente individuabile, gestito da operatori formati per il contatto con il pubblico.

Piano operativo.

Le regioni e le province autonome definiscono il programma con particolare riguardo all'adeguamento e alla riconversione di strutture, di proprietà di aziende sanitarie locali o di aziende ospedaliere inutilizzate anche parzialmente, ovvero di strutture che si siano rese disponibili in conseguenza della ristrutturazione della rete ospedaliera di cui all'art. 2, comma 5, della legge 28 dicembre 1995, n. 549 e successive modificazioni, assicurando una dislocazione delle strutture stesse che tenga conto delle peculiarità geomorfologiche ed epidemiologiche del territorio di appartenenza.

La definizione della dotazione di posti letto effettivi deve tenere conto dell'offerta complessiva di assistenza per i pazienti terminali erogata dall'azienda sanitaria locale o dalle strutture ospedaliere presenti sul territorio, in correlazione con la domanda effettiva e con gli indirizzi di programmazione regionale.

FINANZIAMENTO PER LE STRUTTURE PER LE CURE PALLIATIVE (ANNI 1998-1999)