L'ASSESSORE PER LA SALUTE

Visto lo Statuto della Regione;

Visto il D.P.C.M. 29 novembre 2001 "Definizione dei livelli essenziali di assistenza" con particolare riferimento all'allegato n. 1, che classifica i livelli di assistenza e le prestazioni di assistenza sanitaria garantita dal servizio sanitario nazionale riconducibili ai LEA, il quale include, tra le particolari categorie dei cittadini aventi diritto ad un'assistenza specifica, i nefropatici cronici in trattamento dialitico;

Visto il Piano sanitario nazionale 2011-2013 dove, nell'ambito della "Rete assistenziale territoriale", viene sottolineata l'importanza dell'Assistenza domiciliare integrata (ADI) al fine di ottemperare a quanto previsto dal D.P.C.M. 29 novembre 2001 in merito ai LEA;

Vista la legge regionale 1 agosto 1977, n. 84 che istituisce l'emodialisi domiciliare;

Vista la legge regionale 14 aprile 2009, n. 5, recante "Norme per il riordino del servizio sanitario regionale" in particolare, l'art. 2, comma 4, lett. a), della predetta legge regionale n. 5/2009, che dispone: "Il servizio sanitario regionale, in funzione di rigorosi ed accertati criteri e fabbisogni epidemiologici, promuove azioni volte a realizzare: a) una qualificata integrazione dei servizi sanitari e socio-sanitari anche attraverso il necessario trasferimento dell'offerta sanitaria dall'ospedale al territorio, nonché un compiuto coinvolgimento dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta e l'ottimale distribuzione sul territorio dei medici specialisti, favorendo l'instaurarsi di relazioni funzionali fra operatori ospedalieri e territoriali al fine di ottimizzare il sistema della continuità assistenziale nei processi di prevenzione, cura e riabilitazione";

Visto il decreto n. 1130 del 20 agosto 2009: "Interventi per la riorganizzazione, la riqualificazione ed il riequilibrio economico dell'assistenza sanitaria ai pazienti con uremia terminale" dove si ritiene di "... dover fornire indicazioni in ordine... alla promozione e allo sviluppo dei programmi di dialisi domiciliare...";

Visto il decreto n. 3423 del 19 dicembre 2008 istitutivo del Registro siciliano di nefrologia, dialisi e trapianto;

Visti i decreti 25 maggio 2010 di rimodulazione della rete ospedaliera dove sono identificate, per singola provincia, le unità operative di nefrologia e dialisi;

Rilevato dall'analisi dei dati del Registro siciliano di nefrologia, dialisi e trapianto, che il numero dei nuovi pazienti ammessi al trattamento dialitico ogni anno (pazienti incidenti) è, al 31 dicembre 2009, pari a 1.105, cioè 220 pazienti per milione di abitanti contro i 153 pazienti della media nazionale del 2009;

Rilevato che al 31 dicembre 2010 il totale dei pazienti in dialisi domiciliare è di 238 pari al 4% del totale a fronte di una media nazionale del 10%;

Considerato che i costi dei trattamenti emodialitici ospedalieri sono superiori a quelli della dialisi e dell'emodialisi domiciliare, per la maggiore incidenza dei costi di organizzazione e gestione ospedaliera ai quali si aggiungono i costi relativi al trasporto del paziente;

Valutata la necessità di procedere all'adozione di provvedimenti ed azioni che contribuiscano alla diversificazione dell'offerta dell'assistenza sanitaria ai pazienti con uremia terminale, riorganizzando il sistema in modo da garantire il trattamento più adeguato ed appropriato coniugando l'esigenza tuttavia di deospedalizzare il mala-to (costi, aspetti psicologici, riabilitativi);

Visto il Piano sanitario regionale 2011-2013 il quale, al cap. 3.2, afferma che "L'empowerment del paziente, reso cosciente ed esperto attraverso processi educativi rivolti anche alla rete dei caregiver familiari, costituisce infatti la base dei programmi di autogestione della patologia (self care e self management), che si sono diffusamente affermati in campo internazionale e nazionale per le loro potenzialità di riduzione dei ricoveri e di uso dei servizi, oltre che per il miglioramento della qualità di vita dei pazienti";

Visto inoltre il Piano sanitario regionale 2011-2013 al cap. 4.1.1 che prevede le seguenti azioni:

- orientare l'assistenza, secondo criteri di appropriatezza, nel territorio-distretti;

- implementare tutte le forme possibili di cure domiciliari;

- attuare l'integrazione tra l'assistenza sanitaria e sociale;

nonché il cap. 6.1.1 relativo all'organizzazione della rete nefrologica, nel quale si propone di "a) assicurare a tutti i pazienti uniformità di cura; b) assicurare cure adeguate nel luogo più vicino possibile alla residenza del paziente, compatibilmente con l'alta qualità, la sicurezza e l'efficacia del trattamento; c) centrare sul paziente l'organizzazione; d) valutare e monitorare le funzioni sanitarie con la partecipazione al Registro siciliano di nefrologia, dialisi e trapianto";

Vista l'esperienza maturata in altre regioni italiane in merito alla deospedalizzazione del paziente uremico cronico e conseguente incremento dei trattamenti domiciliari ed in particolare quanto già disposto in materia dalla Regione Piemonte, in considerazione anche che l'introduzione di un incentivo economico "sperimentale" potrebbe rivelarsi un importante contributo al rilancio del trattamento dialitico domiciliare;

Ritenuto, al fine di raggiungere gli obiettivi del Piano sanitario regionale 2011-2013, di garantire forme di assistenza per il miglioramento della qualità di vita dei pazienti, prevedendo contestualmente un contributo economico sperimentale finalizzato al rimborso dei maggiori costi sostenuti dal paziente e degli oneri economici connessi all'assistenza fornita dai "caregiver" dei pazienti in dialisi domiciliare autosufficienti e/o parzialmente autosufficienti e all'ammortamento dei costi sociali sostenuti, in analogia a quanto già realizzato in altre regioni e di allineare il dato percentuale dei trattamenti in dialisi domiciliare allo standard nazionale pari al 10% nel corso del triennio di validità del presente decreto;

Ritenuto di dover istituire presso le aziende sedi di UU.OO. ospedaliere di nefrologia e dialisi, ai sensi dei decreti di rimodulazione della rete ospedaliera, specifica commissione nefrologica per la dialisi domiciliare, atta a valutare e determinare l'intensità ed il grado di autonomia del soggetto candidato alla dialisi domiciliare con conseguente stesura del P.A.I.D.D. (Piano assistenziale individuale dialisi domiciliare), la cui composizione ed i relativi compiti saranno definiti con successivo provvedimento entro 30 giorni dal presente decreto;

Decreta: