L'ASSESSORE PER LA SALUTE

Visto lo Statuto della Regione;

Visto l'art. 18 della legge regionale n. 6/81;

Visto il D.lgs. 30 dicembre 1992, n. 502 e s.m.i.;

Vista la legge regionale 14 aprile 2009 n. 5;

Visto il decreto assessoriale n. 29684 del 6 agosto 1999 e s.i.m. che individua i centri di riferimento regionale per le malattie rare;

Visto il decreto del Ministero della sanità 18 maggio 2001 n. 279 e s.m.i. recante "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell'art. 5, comma 1, lettera b, del D.Lgs 29 aprile 1998, n. 124", e in particolare l'art. 2, comma 1 che prevede l'istituzione della rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ponendo a carico delle Regioni l'individuazione dei presidi da inserire in detta rete;

Visto il decreto assessoriale n. 36438 del 12 novembre 2001 che individua le aziende sanitarie da segnalare al Ministero della salute per l'inserimento nella rete delle malattie rare e contestualmente individua i centri di riferimento regionali per la prevenzione diagnosi e cura delle malattie rare;

Visto l'accordo del 10 maggio 2007 tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul riconoscimento di centri di coordinamento regionali e/o interregionali di Presidi assistenziali sovraregionali per patologie a bassa prevalenza e sull'attivazione dei registri regionali e/o interregionali delle malattie rare, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 124 del 30 maggio 2007;

Visto il decreto assessoriale n. 1262 del 16 giugno 2007 con il quale vengono assicurati, su tutto il territorio regionale, ai pazienti affetti da errori metabolici congeniti, in possesso di certificazione ai sensi del D.M. n. 279/2001, livelli uniformi di assistenza nell'erogazione di farmaci e di prodotti destinati ad una alimentazione particolare ritenuti indispensabili ed insostituibili nel trattamento di tali patologie, dai centri specialistici certificatori di cui all'art.2 dello stesso decreto;

Visto il Programma di sanità pubblica 2003-2008 della Commissione europea che considera le malattie rare uno dei settori prioritari dell'intervento comunitario;

Visto il provvedimento dell'Assessorato regionale alla salute "Recepimento decreto ministeriale 17 marzo 2008 riguardo l'aggiornamento della codifica nazionale delle condizioni di esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria. Nuovo allegato 3 alla circolare n. 1157/05", pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana n. 55 del 4 dicembre 2009;

Visto l'accordo dell'8 luglio 2010 tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano, utilizzo delle risorse vincolate ai sensi dell'art. 1 commi 34 e 34 bis della legge 23 dicembre 1996, n. 662;

Visto il PSR 2011-2013;

Visto il D.A. n. 781/2011 del 29 aprile 2011 con il quale sono stati individuati, in sede di prima applicazione, i centri afferenti alla Rete regionale per le malattie rare, e istituito il registro regionale per le malattie rare;

Visto il D.A. n. 1631/2012 del 10 agosto 2012 "Revisione della Rete regionale per le malattie rare"con il quale centri sono stati identificati in base all'area nosologica di interesse;

Considerato che, per mero refuso, nella tabella allegata al D.A. n. 1631/2012 del 10 agosto 2012 non sono stati indicati alcuni centri e che risulta altresì necessario correggere delle inesattezze nella denominazione di alcuni centri;

Ritenuto pertanto di dover procedere ad una revisione della tabella allegata al D.A. n. 1631/2012 del 10 agosto 2012;

Ritenuto, al fine di meglio specificare quanto già disposto con il D.A. n. 1361/2012 sulle procedure assistenziali, che le U.O. sede di centro regionale per le malattie rare debbano stilare protocolli clinici e terapeutici per ciascuna patologia o gruppi di malattie, là dove non siano già esistenti, e condividerli con gli altri presidi della rete che diagnosticano e curano la medesima patologia o gruppi di patologia, al fine della condivisione delle linee guida esistenti e della predisposizione o verifica dei protocolli clinici e terapeutici sulla base delle migliori conoscenze scientifiche. Le direzioni sanitarie cui fanno capo i centri raccolgono i protocolli già esistenti e quelli di nuova individuazione;

Decreta: