ASSESSORATO DELLA SALUTE
DECRETO 9 luglio 2012
G.U.R.S. 3 agosto 2012, n. 31
Rete assistenziale per la malattia celiaca - Approvazione del protocollo di intesa tra l'Assessorato della salute e l'Associazione Italiana Celiaca Sicilia Onlus.
L'ASSESSORE PER LA SALUTE
Visto lo Statuto della Regione;
Vista la legge 23 dicembre 1978, n. 833 istitutiva del S.S.N.;
Visto il D.L.vo 30 dicembre 1992, n. 502, nel testo modificato con il D.L.vo 7 dicembre 1993, n. 517;
Visto il decreto legislativo 19 giugno 1999 n. 229;
Visto il DPCM del 29 novembre 2001 (definizione dei livelli essenziali di assistenza), all'allegato 1, in tema di assistenza integrativa, include nei LEA l'erogazione dei prodotti dietetici a categorie particolari;
Visto il D.M. 8 giugno 2001 che, in materia di alimentazione particolare, all'art. 3, comma 3, obbliga le Regioni a fissare dei valori massimi di spesa a carico del SSN per pazienti affetti da "morbo celiaco";
Vista la legge 4 luglio 2005 n. 123 "Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana n. 156 del 7 luglio 2005;
Visto il D.M. 4 maggio 2006, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana n. 113 del 17 maggio 2006, con il quale vengono fissati i limiti massimi di spesa per l'erogazione dei prodotti senza glutine, di cui all'art. 4, commi 1 e 2 della legge 4 luglio 2005 n. 123;
Visto l'art. 4 del medesimo D.M. del 4 maggio 2006 che, relativamente all'erogazione dei prodotti dietetici senza glutine ai soggetti affetti da celiachia, abroga l'allegato 1 al D.M. 8 giugno 2001, facendo espresso riferimento al Registro nazionale dei prodotti, che il Ministero della Salute aggiorna periodicamente;
Visto il Piano sanitario regionale "Piano della salute" 2011-2013, approvato con parere favorevole dalla VI Commissione unitamente alle integrazioni apportate, che prevede la costituzione di "reti assistenziali", in quanto ritenute un ambito prioritario di intervento offrendo al cittadino maggiori garanzie di continuità e gestione dei propri problemi di salute;
Visto il D.A. 1231 del 1 luglio 2011 ed i relativi allegati A, A1, A2, A3, A4, A5, con il quale è stato definito il percorso assistenziale diagnostico terapeutico della malattia celiaca ed individuati i Centri HUB regionali per la diagnosi e cura della malattia celiaca.
Visto il D.A. 2576 del 12 dicembre 2011 è stata istituita la Rete assistenziale per la malattia celiaca con il completamento dei centri Hub e l'individuazione dei centri SpoKe;
Visto il D.A. 627 del 3 aprile 2012 con il quale è stata ampliata la distribuzione dei prodotti senza glutine per i soggetti affetti da malattia celiaca;
Considerato che l'AIC Sicilia Onlus, nella persona del presidente dr. Leone Fabio, ha concordato di concedere a titolo gratuito il pacchetto informatico comprendente l'applicativo web con le schede di diagnosi e certificazione on line, previste nel citato D.A. 1231/12.
Considerato ai fini del completamento della Rete assistenziale, che l'Assessorato della salute, tramite il dirigente generale del dipartimento ed il dirigente responsabile dell'area inter. 2, dott.ssa Maria Grazia Furnari, che coordina i lavori per la Rete assistenziale della malattia celiaca, ha accettato la proposta dell'AIC, impegnandosi a fornire lo spazio Web sul dominio informatico della Regione, per l'utilizzo on line della scheda per il rilascio della certificazione da parte dei Centri individuati dalla Regione, facenti parte della Rete assistenziale stessa;
Considerato l'esito della riunione tenutasi giorno 11 gennaio 2012 nella quale il webmaster regionale, dr. Vincenzo Lo Piccolo, in rappresentanza del servizio XII dell'Assessorato dell'economia e del bilancio ha dichiarato la compatibilità del software in questione, denominato "Rete Celiachia", con il dominio web della Regione Siciliana;
Visto il Protocollo d'intesa stipulato in data 4 giugno 2012 tra l'Assessorato della salute dipartimento pianificazione strategica con sede in Palermo, piazza O. Ziino, rappresentato dal dirigente generale del dipartimento ad interim dott.ssa Lucia Borsellino e domiciliato per la carica presso la sede dello stesso dipartimento e l'Associazione Italiana Celiachia Sicilia Onlus (di seguito denominata AIC) con sede legale a Messina, rappresentata dal dott. Leone Fabio nato a Mistretta (ME) l'8 marzo 1951 nella sua qualità di presidente, con il quale quest'ultimo concede, a titolo gratuito, il trasferimento di proprietà del pacchetto informatico denominato "Rete Celiachia" comprendente le schede di diagnosi e certificazione on line conformi a quanto contenuto nel D.A. 1231 dell'1 luglio 2011 e relativi allegati;
Decreta:
Articolo Unico
Per quanto in premessa esposto, è approvato l'allegato Protocollo di intesa tra l'Assessorato della salute e l'Associazione Italiana Celiachia Sicilia Onlus, con cui le parti si impegnano a rispettare quanto concordato, secondo le modalità stabilite nello stesso documento di intesa.
Il presente decreto sarà trasmesso alla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana per la pubblicazione.
Palermo, 9 luglio 2012.
RUSSO
Allegato
PROTOCOLLO DI INTESA
per la concessione a titolo gratuito del Software informatico relativo alla scheda di diagnosi e certificazione della malattia celiaca a completamento della relativa Rete assistenziale (D.A. n. 1231/11 e n. 2576/11)
TRA
l'Assessorato della salute della Regione Siciliana, dipartimento pianificazione strategica con sede in Palermo, piazza O. Ziino, rappresentato dal Dirigente Generale del Dipartimento ad Interim dott.ssa Lucia Borsellino e domiciliato per la carica presso la sede dello stesso Dipartimento.
E
l'Associazione Italiana Celiachia Sicilia Onlus (di seguito denominata AIC) con sede legale a Messina, via Peculio Frumentario n. 19 CAP 98122 codice fiscale e partita IVA 97202440828 iscritta al registro generale regionale delle organizzazioni di volontariato, sez. B, D.D.R. N. 2028 del 30 maggio 2006, rappresentata dal dott. Leone Fabio nato a Mistretta (ME) l'8 marzo 1951 nella sua qualità di presidente,
Premesso che:
- con D.A. n. 1231 dell'1 luglio 2011 ed i relativi allegati A, A1, A2, A3, A4, A5, è stato definito il Percorso assistenziale diagnostico terapeutico della malattia celiaca ed individuati i centri HUB regionali per la diagnosi e cura della malattia celiaca.
- con D.A. n. 2576 del 12 dicembre 2011 è stata istituita la Rete assistenziale per la malattia celiaca con il completamento dei centri Hub e l'individuazione dei centri SpoKe;
- il citato D.A. n. 1231/11 prevede, per il rilascio della certificazione da parte dei centri individuati dalla Regione, la compilazione di una scheda contenente i dati demografici, clinici e diagnostici di follow up dei pazienti e che tale scheda dovrà essere resa disponibile on line su base regionale;
- l'AIC Sicilia Onlus, nella persona del presidente dr. Leone Fabio, ha concordato di concedere a titolo gratuito un pacchetto informatico comprendente le schede di diagnosi e certificazione di cui sopra;
- l'Assessorato della salute, tramite il dirigente responsabile dell'area inter. 2, dott.ssa Maria Grazia Furnari, che coordina i lavori per la Rete assistenziale della malattia celiaca, ha accettato la proposta dell'AIC, impegnandosi a fornire lo spazio Web sul dominio informatico della Regione, per l'utilizzo on line della predetta scheda da parte dei centri facenti parte della Rete assistenziale;
- lo sviluppo di tale database clinico dedicato servirà, in una seconda fase, per perseguire l'obiettivo della creazione di un registro regionale della malattia celiaca;
- il Webmaster incaricato dall'AIC, sig Giuseppe De Salvo ha completato il lavoro fornendo all'Assessorato il software relativo all'applicativo web denominato "Rete Celiachia", e la relativa documentazione tecnica, per la successiva installazione sui server di titolarità dell'Amministrazione regionale, fornendo il codice sorgente dell'applicazione, mediante supporto informatico (CD) identificato con apposita etichetta recante denominazione distintiva del software e codice identificativo di riferimento, come risulta da apposito verbale di consegna che viene allegato al presente Protocollo di intesa, che contiene il dettaglio di tutto il materiale oggetto della consegna di che trattasi.
Tutto ciò premesso, si conviene e si stipula quanto segue:
Art. 1 - Ai sensi della presente convenzione l'AIC Sicilia Onlus, nella persona del presidente dr. Leone Fabio, concede, a titolo gratuito, il trasferimento di proprietà del pacchetto informatico denominato
"Rete Celiachia" comprendente le schede di diagnosi e certificazione conformi a quanto contenuto nel D.A. n. 1231 dell'1 luglio 2011 e relativi allegati.
Il pacchetto informatico è compatibile con il dominio web della Regione.
Art. 2 - L'Assessorato della salute si impegna ad installare il software di cui all'art. 1 all'interno dei server identificati dal dominio web
"pti.regione.sicilia.it", per l'utilizzo online dello stesso da parte dei responsabili dei centri Hub e Spoke, ai quali saranno attribuite, da parte dell'Assessorato, le relative credenziali di accesso al sistema.
Art. 3 - L'AIC si impegna a fornire, a titolo gratuito, assistenza tecnica per le attività di installazione del pacchetto informatico sui server di titolarità dell'Amministrazione regionale, manutenzione e assistenza tecnica, fino a verifica delle funzionalità (test e collaudo), che verranno svolte dal referente tecnico designato dall'Assessorato, in contraddittorio con il webmaster incaricato dall'AIC, nonché a collaborare alla giornata di formazione per il personale addetto all'utilizzo del predetto pacchetto informatico (referenti dei centri della rete).
Art. 4 - Il trasferimento della proprietà dell'applicativo web
"Rete Celiachia" all'Assessorato della Salute è definitivo, decorre dalla data di sottoscrizione della presente convenzione. L'AIC si impegna alla piena collaborazione, a titolo gratuito, per il completamento di tutte le attività che renderanno disponibili il software sul dominio regionale, a valle del collaudo di cui all'art. 3.
Il presente Protocollo di intesa impegna l'AIC Sicilia Onlus, nella persona del presidente dr. Fabio Leone, dalla data di stipula dello stesso e l'Assessorato della salute, dipartimento pianificazione strategica con sede in Palermo, piazza O. Ziino, rappresentato dal dirigente generale del dipartimento ad interim dott.ssa Lucia Borsellino, dalla data del decreto di approvazione del presente Protocollo di intesa.
Il Protocollo di intesa si compone di tre pagine incluse le firme.
Palermo, 4 giugno 2012.
Letto, confermato e sottoscritto:
Per l'Assessorato
Il dirigente generale DPS: BORSELLINO
Il dirigente dell'Area Inter. 2: FURNARI
Il Referente del Centro Hub A.O.U. Policlinico di Messina: MAGAZZU'
Per l'AIC - Onlus-Sicilia
Il presidente: LEONE
Il Webmaster: DE SALVO