L'ASSESSORE PER LA SALUTE

Visto lo Statuto della Regione;

Vista la legge 23 dicembre 1978, n. 833 istitutiva del S.S.N.;

Visto il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, nel testo modificato con il decreto legislativo 7 dicembre 1993, n. 517;

Visto il decreto legislativo 19 giugno 1999, n. 229;

Visto il D.P.C.M. del 29 novembre 2001 (definizione dei livelli essenziali di assistenza), all'allegato 1, in tema di assistenza integrativa;

Visto la legge n. 5 del 14 aprile 2009, concernente "Norme di riordino del servizio sanitario regionale";

Visto il Piano sanitario regionale "Piano della salute" 2011-2013, approvato con parere favorevole dalla IV commissione unitamente alle integrazioni apportate, che prevede la costituzione di "reti assistenziali", in quanto ritenute un ambito prioritario di intervento offrendo al cittadino maggiori garanzie di continuità e gestione dei propri problemi di salute;

Vista la nota del dirigente generale del dipartimento DASOE prot. n. 98986 del 15 dicembre 2011, con la quale è stato istituito un tavolo tecnico costituito da esperti medici nel settore, il presidente dell'Associazione siciliana ONLUS vice presidente della Lega italiana fibrosi cistica (LIFC), il dirigente dell'area inter. 2 ed un funzionario direttivo del dipartimento pianificazione strategica con le finalità di costruire il percorso assistenziale per la malattia della fibrosi cistica, secondo il modello Hub e Spoke;

Preso atto del lavoro svolto dal sopracitato tavolo tecnico che ha condiviso ed approvato la definizione del percorso assistenziale del paziente affetto da malattia della fibrosi cistica di cui all'allegato documento tecnico "Atto di indirizzo per il percorso diagnostico-terapeutico della fibrosi cistica" e relativi allegati 1, 2, 3, 4, 5 e 6 che fanno parte integrante del presente decreto e che individuano la rete assistenziale regionale per diagnosi e cura della fibrosi cistica;

Considerato il manuale per l'autovalutazione e la revisione esterna tra pari della qualità dei centri per la fibrosi cistica, basato su standard di cure europei pubblicati a cura della Società europea FC, adottati dalla Commissione accreditamento della SIFC e approvati dalle associazioni europee dei pazienti, alle quali afferisce anche la LIFC;

Vista la presenza nella Regione di un centro regionale di riferimento presso l'ARNAS Civico di Palermo, identificato con decreto assessoriale n. 14633 del 25 febbraio 1995, ai sensi e per effetto della legge n. 548/93 per la prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione dei malati e per lo svolgimento di attività di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie, sociali, informative e di ricerca sulla fibrosi cistica;

Visti gli allegati 1 e 2 del predetto documento tecnico "Atto di indirizzo per il percorso diagnostico-terapeutico della fibrosi cistica", con i quali sono stati stabiliti i criteri di identificazione dei Centri Hub e Spoke;

Ritenuto, al fine di dare prosecuzione ai lavori del predetto tavolo tecnico e monitorare lo sviluppo della rete, di volere istituire la commissione regionale per la fibrosi cistica;

Decreta: