L'ASSESSORE PER LA SALUTE

Visto lo Statuto della Regione;

Visto l'art. 18 della legge regionale n. 6/81;

Visto il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modifiche ed integrazioni;

Visto il decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124";

Vista la legge regionale 14 aprile 2009, n. 5;

Visto l'accordo del 22 novembre 2012 tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sull'utilizzo delle risorse vincolate ai sensi dell'art. 1, commi 34 e 34 bis, della legge 23 dicembre 1996, n. 662 per la realizzazione di obiettivi di carattere prioritario e di rilevanza nazionale;

Visto il decreto legge 6 luglio 2012, n. 95 convertito con modificazioni dalla legge 7 agosto 2012, n. 135;

Visto il P.S.R. 2011/2013;

Visto il D.A. n. 781/2011 del 29 aprile 2011, con il quale sono stati individuati, in sede di prima applicazione, i centri afferenti alla Rete regionale per le malattie rare, e istituito il Registro regionale per le malattie rare;

Visto il D.A. n. 1631/2012 del 10 agosto 2012 "Revisione della Rete regionale per le malattie rare", con il quale sono stati identificati i centri in base all'area nosologica di interesse;

Visto il D.A. n. 2185/2012 del 17 ottobre 2012, con il quale è stato integrato l'elenco dei centri di cui al D.A. n. 1631/2012;

Vista la nota prot. n. 23724/17 del 2 ottobre 2012, acquisita in data 25 ottobre 2012, con la quale il commissario straordinario dell'A.O.R. Villa Sofia-Cervello di Palermo, chiede il riconoscimento quale centro di riferimento per le malattie rare neuromuscolari, evidenziando che alla predetta struttura si rivolgono numerosi pazienti affetti da tali patologie che, in assenza dello specifico riconoscimento richiesto, sono costretti a recarsi presso strutture site in altre province;

Vista la successiva nota prot. n. 5859/25 del 25 febbraio 2013, con la quale il commissario straordinario dell'A.O.R. Villa Sofia-Cervello di Palermo reitera la richiesta di riconoscimento di cui alla nota n. 23724/17 del 2 ottobre 2012, precisando che la stessa si riferisce al riconoscimento dell'U.O.C. di malattie dell'apparato respiratorio I quale centro di riferimento regionale per le complicanze cardio-respiratorie delle malattie neuromuscolari e centro proscrittore dei farmaci per il loro trattamento;

Vista la nota prot. n. 9616 del 31 gennaio 2013, con la quale il commissario straordinario dell'Azienda sanitaria provinciale di Agrigento chiede il riconoscimento dell'U.O.C. di nefrologia del P.O. di Agrigento quale centro di riferimento regionale per la diagnosi e la cura delle malattie rare di interesse nefrologico;

Vista la nota prot. n. 11-2013 del 10 gennaio 2013, con la quale il direttore dell'U.O.C. di oncoematologia pediatrica dell'A.R.N.A.S. Civico di Palermo, già individuata come centro di riferimento per la diagnosi dei tumori rari e dei tumori solidi eredo-familiari del bambino, afferenti all'area nosologica 2 "Tumori", chiede il riconoscimento anche quale centro di riferimento per il trattamento delle immunodeficienze primitive del bambino, afferenti all'area nosologica 5 "Disturbi immunitari";

Considerato che, alla luce della consolidata esperienza dell'U.O. di oncoematologia pediatrica dell'ARNAS Civico di Palermo nella diagnosi e cura delle immunodeficienze primitive si ritiene opportuno accogliere la citata richiesta n. 11-2013;

Ritenuto di accogliere la richiesta dell'A.O.R. Villa Sofia-Cervello di Palermo, al fine di garantire la continuità assistenziale ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari genetiche rare, individuando l'U.O. di malattie dell'apparato respiratorio I della stessa Azienda, quale centro di riferimento per la diagnosi e cura delle affezioni di pertinenza pneumologia dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari genetiche rare, fermo restando il raccordo operativo di collaborazione con il centro di riferimento per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle malattie rare neuromuscolari già individuato presso l'U.O. di neurologia e neurofisiopatologia dell'A.O.U.P. Policlinico di Palermo;

Considerato che, al fine di ampliare l'offerta assistenziale, si rende opportuno riconoscere l'U.O. di ematologia dell'A.O.R. Papardo Piemonte di Messina quale centro di riferimento afferente all'area nosologica 6 "Malattie del sangue e degli organi ematopoietici";

Considerato che, sempre al fine di ampliare l'offerta assistenziale ai pazienti adulti e a quelli in età pediatrica, in linea con la rete reumatologica di cui al D.A. n. 2187 del 17 ottobre 2012, si rende opportuno riconoscere, nell'ambito dell'area nosologica n. 13 "Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo" due centri di riferimento regionali individuati nell'U.O. di reumatologia - P.O. C.T.O. dell'A.O.R. Villa Sofia-Cervello di Palermo e nell'U.O. di Pediatria e neonatologia del P.O. di Sciacca, nonché estendere il riconoscimento già attribuito con il D.A. n. 2185/2012 al dipartimento delle scienze pediatriche dell'AOUP di Messina quale centro di riferimento regionale per le malattie genetiche rare, nell'ambito dell'area nosologica 14 "Malattie genetiche" anche alle patologie reumatologiche;

Considerato che, nel caso di patologie di interesse multispecialistico, con i DD.AA. n. 1631/2012 e n. 2185/2012 si sottolinea la necessità di un'integrazione tra centri di riferimento (hub) e altre strutture ospedaliere ad esse collegate per la diagnosi e il trattamento degli aspetti clinici di pertinenza, quali strutture con funzione di spoke e che tra gli stessi devono essere stilati protocolli di collaborazione e linee guida e procedure condivise per il trattamento globale del paziente;

Ritenuto, per quanto precede, di dover integrare il D.A. n. 2185/2012 del 17 ottobre 2012, precisando che la struttura organizzativa, di cui all'allegato "A" del presente decreto, potrà subire delle modifiche, anche mediante accorpamenti, per effetto dell'emanando provvedimento di riorganizzazione della rete ospedaliera da effettuarsi ai sensi dell'art. 15, comma 13, del D.L. n. 95/2012;

Decreta: