ASSESSORATO DELLA SANITA'
DECRETO 8 maggio 2009
G.U.R.S. 22 maggio 2009, n. 23
Nuova organizzazione delle cure palliative in Sicilia.
L'ASSESSORE PER LA SANITÀ
Visto lo Statuto della Regione;
Visto il decreto legislativo n. 502/92 e successive modificazioni;
Visto il D.P.R. 14 gennaio 1997 e successive modifiche ed integrazioni;
Visto il D.L. 28 dicembre 1998, n. 450, convertito con modificazioni in legge 26 febbraio 1999, n. 39, che all'art. 1 prevede l'adozione di un Programma nazionale per la realizzazione, in ciascuna regione o provincia autonoma, di una o più strutture dedicate all'assistenza palliativa e di supporto;
Visto il decreto del Ministro della sanità del 28 settembre 1999, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana n. 55 del 7 marzo 2000, con il quale è stato adottato il "Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative";
Visto il D.P.C.M. 20 gennaio 2000, che approva l'atto di indirizzo e coordinamento recante requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative;
Visto l'Accordo della Conferenza Stato-Regioni del 19 aprile 2001, che approva le linee guida sulla realizzazione delle attività assistenziali concernenti le cure palliative;
Visto il D.P.C.M. 29 novembre 2001 e successive modifiche e integrazioni, che sancisce che l'assistenza domiciliare sanitaria e socio-sanitaria ai pazienti terminali, l'assistenza residenziale e semiresidenziale nei centri residenziali di cure palliative a favore dei pazienti terminali, costituiscono livelli essenziali di assistenza di cui all'allegato 1, punto 2 "Assistenza distrettuale", lett. H;
Visto l'Accordo della Conferenza Stato-Regioni del 13 marzo 2003, che approva gli indicatori per la verifica dei risultati ottenuti dalla rete di assistenza ai pazienti terminali e per la valutazione delle prestazioni erogate;
Vista l'Intesa Stato-Regioni del 23 marzo 2005 "Intesa, ai sensi dell'art. 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131, in attuazione dell'art. 1, comma 173, della legge 30 dicembre 2004, n. 311", che all'art. 4 "Razionalizzazione della rete ospedaliera e realizzazione degli interventi previsti dal Piano nazionale della prevenzione e del piano nazionale per l'aggiornamento del personale sanitario" comma c), prevede che le regioni si impegnino a "...assicurare adeguati programmi di assistenza domiciliare integrata, di assistenza residenziale e semiresidenziale ospedaliera...";
Visto il decreto interministeriale 22 febbraio 2007, n. 43, di adozione del regolamento recante "la definizione degli standard relativi all'assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo in attuazione dell'art. 1, comma 169, della legge 30 dicembre 2004, n. 311";
Visto il documento tecnico sulle cure palliative pediatriche della direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli di assistenza e dei principi etici di sistema del Ministero della salute, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni nella seduta del 20 marzo 2008;
Viste le leggi regionali n. 30/93 e n. 33/94 e relativi decreti attuativi;
Vista la legge regionale 6 aprile 1996, n. 26, che istituisce e regolamenta le reti di cure palliative domiciliari e gli Hospice;
Visto il Piano sanitario regionale 2000/2002 approvato con decreto presidenziale dell'11 maggio 2000;
Visto il Programma regionale per la realizzazione della rete di assistenza ai malati in fase avanzata e terminale, approvato con decreto n. 32881 del 9 ottobre 2000, con il quale è stata definita la pianificazione delle strutture residenziali Hospice e loro allocazione nel territorio regionale;
Viste le linee guida per la realizzazione del programma regionale di cure palliative approvate con decreto 5 dicembre 2001, n. 36658;
Visto il decreto n. 890/2002 e successive modificazioni;
Visto il decreto n. 747 del 3 maggio 2007, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana n. 23 del 18 maggio 2007 "Approvazione della direttiva per l'attivazione in via sperimentale del dipartimento funzionale per l'integrazione socio-sanitaria";
Visto l'accordo attuativo del Piano previsto dall'art. 1, comma 180 della legge 30 dicembre 2004, n. 311 ed il Piano di rientro, di riorganizzazione, di riqualificazione, di individuazione degli interventi per il perseguimento dell'equilibrio economico del servizio sanitario regionale sottoscritto dal Ministro della salute, dal Ministro dell'economia e delle finanze e dal Presidente della Regione in data 31 luglio 2007, successivamente approvato dalla Giunta regionale della Regione Siciliana con delibera n. 312 dell'1 agosto 2007;
Visto il decreto 12 novembre 2007, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana n. 56 del 30 novembre 2007 "Linee guida in materia di valutazione multidimensionale per l'ammissione alle prestazioni assistenziali di tipo residenziale, semiresidenziale e domiciliare per anziani ed altri tipi di pazienti non autosufficienti";
Visto il decreto 2 luglio 2008, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana n. 33 del 25 luglio 2008 "Nuova caratterizzazione dell'assistenza territoriale domiciliare e degli interventi ospedalieri a domicilio";
Considerata l'esigenza di implementare all'interno del servizio di assistenza domiciliare l'ADI palliativa come attività essenziale, omogenea e flessibile su tutto il territorio regionale, al fine di superare la criticità sia per l'assistenza delle persone che necessitano di cure palliative che nella fase terminale di malattia, sollevando il nucleo familiare e/o il care-giver;
Ritenuto necessario rendere operativa la rete regionale di cure palliative, di cui al Programma regionale per la realizzazione della rete di assistenza ai malati in fase avanzata e terminale, approvato con decreto n. 32881 del 9 ottobre 2000, adeguandola ai principi ed attività di cui alle recenti normative, nella quale l'Hospice e l'ADI palliativa costituiscano i nodi centrali della rete ed in cui i programmi assistenziali siano effettuati in base alle esigenze di ogni singolo paziente ed in linea con gli standard nazionali;
Ritenuto necessario per le finalità sopra individuate, anche al fine di una corretta garanzia della tutela della salute, assicurare gli standard di qualità ed efficienza per soddisfare, nei vincoli normativi propri della legge n. 39 del 26 febbraio 1999, la domanda di cure palliative in strutture residenziali;
Preso atto che, mediante i finanziamenti statali previsti dall'apposito programma, la rete regionale degli hospice è composta da 15 strutture per complessivi 165 posti letto, pervenendo ad un tasso di posti letto per 10.000 abitanti pari a 0,33%, come risultano da seguente tabella:
Tenuto conto che rispetto al valore standard di riferimento di 0,5 p.l. ogni 10.000 abitanti e al tasso medio nazionale risultante dal panorama nazionale dei programmi regionali di cure palliative che si approssima a circa lo 0,47%, l'offerta regionale può essere integrata sulla base dei criteri e parametri già introdotti dall'art. 12 della legge regionale n. 26 del 6 aprile 1996;
Ritenuto, al fine del potenziamento dell'offerta sanitaria di cure palliative, di prevedere che la rete regionale possa essere implementata anche attraverso forme di collaborazione tra le strutture preposte, le organizzazioni non lucrative di utilità sociale e le organizzazioni di volontariato, e di rendere oggetto di specifica regolamentazione, con separato provvedimento, le procedure per l'integrazione, in coerenza con gli standard di riferimento nazionale e con la programmazione sanitaria regionale dell'offerta sanitaria regionale di cure palliative, cui potranno concorrere anche soggetti privati;
Ritenuta in atto non più derogabile la necessità di pervenire ad una migliore funzionalità dei posti letto programmati facenti parte della rete regionale delle strutture residenziali dedicate alle cure palliative (Hospice);
Ritenuto, in attuazione del citato Piano di rientro, di dover offrire all'utenza servizi dedicati alle cure palliative per i malati terminali, strettamente coordinati ed interconnessi all'interno della rete dei servizi sul territorio, in modo da sgravare le strutture di ricovero ospedaliero da attività inappropriate e da maggiori oneri secondo i percorsi assistenziali ed i criteri per l'accesso alle cure palliative in Sicilia descritti nell'allegato A al presente decreto;
Posto che la presa in carico delle persone che necessitano di cure palliative è organizzata secondo due diverse opzioni di assistenza che devono, comunque, realizzarsi attraverso la pianificazione del piano di cura in modo coordinato e condiviso tra la famiglia e gli operatori coinvolti:
a) assistenza domiciliare integrata (ADI palliativa);
b) assistenza nei centri residenziali di cure palliative (hospice);
Ritenuto, al fine di garantire adeguati livelli di prestazioni nel settore, rinviare ai previsti programmi formativi nazionali e regionali, per la formazione del personale dedicato nei diversi profili professionali;
Posto che la presa in carico di minori che necessitano di cure palliative è organizzata, in linea con gli indirizzi di cui al documento tecnico approvato in Conferenza Stato-Regioni del 20 marzo 2008, secondo le due opzioni di assistenza che devono, comunque realizzarsi attraverso la pianificazione del piano di cura in modo coordinato e condiviso tra la famiglia e gli operatori coinvolti:
a) assistenza domiciliare (ADI palliativa);
b) assistenza in ambito residenziale, in hospice o in altri luoghi di cura, con personale adeguatamente preparato e dedicato alle cure palliative pediatriche e ambiente fisico specificatamente progettato ed organizzato;
Considerate le risultanze emerse nel corso dell'incontro tenutosi il 22 gennaio 2009, presso l'Assessorato regionale con i responsabili di alcune aziende sanitarie sedi di centri residenziali hospice ed esperti del settore;
Considerato che la Regione intende attuare, nell'ottica anche della diffusione di esempi di buone prassi già esistenti, il presente modello assistenziale per le cure palliative, attraverso un percorso sperimentale che sarà oggetto di monitoraggio ed analisi, necessari per la pianificazione degli interventi più rispondenti ai bisogni delle persone che necessitano di tali cure;
Considerato che la sostenibilità economica dei servizi dedicati alle cure palliative, coerentemente anche con quanto disposto dall'art. 1, commi a) e b) del decreto assessoriale 24 dicembre 2008 "Indirizzi e criteri per l'applicazione del piano di rientro di cui all'art.1, comma 180, della legge 30 dicembre 2004, n. 311", è in linea con i criteri di remunerazione e valorizzazione delle prestazioni di cure palliative nelle diverse forme di assistenza, meglio specificate nell'allegato A al presente decreto;
Ritenuto indispensabile prevedere un coordinamento regionale al fine di assicurare il monitoraggio ed il governo della rete dei servizi assistenziali per le cure palliative;
Visto il parere del 22 aprile 2009, con il quale il Tavolo ministeriale di verifica degli adempimenti di Piano, nel rilevare la validità dell'impianto generale dell'atto di programmazione di cui al decreto n. 440/09, inviato per la preventiva validazione, ha richiesto specifiche integrazioni al fine di una maggiore coerenza con i più recenti orientamenti nazionali;
Decreta:
Per le motivazioni in premessa indicate e che qui si intendono riportate, è approvata la nuova organizzazione delle cure palliative in Sicilia di cui all'allegato A del presente decreto che ne costituisce parte integrante.
La dotazione dei posti letto dei centri residenziali di cure palliative Hospice, facenti parte della rete regionale di cure palliative, corrisponde a numero 165 come da seguente tabella:
L'attività di cure palliative è assicurata all'interno della rete, con le modalità e secondo i percorsi assistenziali e i criteri di accesso di cui ai punti 3, 4, 5 e 6 dell'allegato A al presente decreto.
Le tariffe giornaliere per le prestazioni di cure palliative sono così valorizzate:
- assistenza domiciliare integrata (ADI): euro 60,00;
- assistenza nei centri residenziali di cure palliative (Hospice): euro 220,00.
Le valorizzazioni delle tariffe giornaliere per l'assistenza domiciliare, come sopra indicate, sono al netto dei costi per farmaci, protesi e ausili, laboratoristica e dei costi per l'assistenza domiciliare eventualmente erogati dal MMG (accessi domiciliari remunerati a prestazione nell'ambito dell'ADI).
La valorizzazione della tariffa giornaliera per l'assistenza nei centri residenziali di cure palliative Hospice, di cui alla superiore tabella, è comprensiva di tutte le voci prestazionali, compresa la quota per l'accompagnatore.
Le prestazioni di cure palliative erogate sia in regime di ricovero in strutture residenziali Hospice che al domicilio devono essere regolarmente contabilizzate e valorizzate in applicazione delle rispettive tariffe e sono poste a carico dell'azienda sanitaria territoriale di residenza dell'assistito secondo le previste procedure per la compensazione della mobilità sanitaria.
Nelle more dell'istituzione di appositi flussi, sulla base di modalità standardizzate definite a livello nazionale e per le quali sono in corso procedure di adeguamento, le attività sanitarie di cui sopra dovranno essere rendicontate, ferme restando le tariffe come sopra valorizzate, rispettivamente:
- centri residenziali Hospice: utilizzo del codice di disciplina 99 secondo quanto previsto dalla circolare assessoriale n. 1190 del 17 marzo 2006 (prot. n. DOE/1A/0401);
- cure domiciliari: utilizzo delle procedure in atto previste per la rilevazione delle informazioni delle attività sanitarie afferenti all'assistenza domiciliare integrata.
Per l'organizzazione delle cure palliative pediatriche si rimanda agli indirizzi di cui al documento tecnico sulle cure palliative pediatriche della direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli di assistenza e dei principi etici di sistema del Ministero della salute di cui alla Conferenza Stato-Regioni del 20 marzo 2008.
Nell'ambito delle risorse disponibili e senza oneri aggiuntivi per la finanza pubblica, è istituito il coordinamento operativo regionale per le cure palliative, con il compito di assicurare il monitoraggio ed il governo della rete dei servizi dedicati per le differenti tipologie di assistenza. Il coordinamento ha sede presso il dipartimento per la pianificazione strategica dell'Assessorato regionale della sanità ed è individuato nel servizio "Tutela delle fragilità".
La Regione, conformemente a quanto previsto dalle superiori indicazioni ministeriali, provvederà ad avviare un'analisi ad hoc delle informazioni che saranno raccolte in via sperimentale, nelle more dell'istituzione degli appositi flussi informativi di cui al precedente punto 8, attraverso strumenti di rilevazione atti a monitorare il processo in relazione agli standard minimi stabiliti.
Agli oneri derivanti dalla piena attivazione della rete delle cure palliative, le aziende sanitarie territoriali provvedono attingendo alla quota di fondo sanitario regionale a ciascun assegnata; pertanto le spese derivanti sono contenute nei limiti di detta quota e non producono oneri aggiuntivi rispetto alle predette assegnazioni.
E' fatto obbligo ai direttori generali di porre in essere le azioni opportune e vigilare sulla corretta applicazione di quanto stabilito ed introdotto con il presente decreto.
Il presente decreto supera e integra le precedenti disposizioni in materia.
Il presente decreto viene trasmesso alla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana per la pubblicazione.
Palermo, 8 maggio 2009.
RUSSO
Allegato A
NUOVA ORGANIZZAZIONE DELLE CURE PALLIATIVE IN SICILIA
La razionalizzazione degli interventi assistenziali nell'ultimo periodo di vita delle persone affette da una malattia ad andamento inguaribile ha rappresentato un obiettivo importante degli ultimi due Piani sanitari nazionali e del Piano sanitario regionale e la previsione di rafforzare e realizzare pienamente la rete delle cure palliative è un contenuto importante del Piano oncologico nazionale 2006.
Anche in Sicilia le cure palliative hanno costituito oggetto di particolare interesse nell'ambito della definizione di programmi e modelli organizzativi centrati sui bisogni dei malati e delle loro famiglie che possono fare riscorso ad un sistema assistenziale, qualificato, semplificato ed attento a ben coniugare gli aspetti di adeguata competenza tecnica con criteri di umanizzazione di percorsi e procedure. Ciò, non tralasciando, anche, le raccomandazioni dell'OMS e del Consiglio di Europa, che sottolineano le specificità dei bisogni di tutti i malati terminali, non solo quindi di quelli oncologici, per adeguare e sviluppare il sistema assistenziale e di tutela identificabile e ben definibile nella rete delle cure palliative, che va connotata per criteri di integrazione e trasversalità con le reti erogative già esistenti nel servizio sanitario e in quello sociale.
Pertanto, il programma regionale di cure palliative intende rispondere ai bisogni riferibili innanzitutto alla sfera sanitaria del malato (controllo dei sintomi) ma, nel contempo, dovuti alla "fragilità globale", specifica del malato terminale e del nucleo familiare, nelle aree della funzionalità, della psicologia, del sociale, spirituale, religiosa, etica nonché economica.
1. Premessa epidemiologica
In Sicilia muoiono ogni anno in media 6.353 uomini e 4.507 donne a causa di tumori maligni (ICD-IX 140-208); fonte dati: Atlante sanitario della Sicilia - Registro nominativo delle cause di morte (ReNcaM) dati D.O.E. - Regione Sicilia anni 2004-2005.
La maggior parte delle persone affette da patologia oncologica necessita di un piano personalizzato di cura ed assistenza in grado di garantire la migliore qualità di vita residua durante gli ultimi mesi di vita. Tale fase, definita comunemente "fase terminale", è caratterizzata da una progressiva perdita di autonomia e dal manifestarsi di sintomi fisici e psichici spesso di difficile e complesso trattamento.
Per ciò che riguarda i malati non neoplastici, pur in assenza di stime epidemiologiche certe, si fa riferimento a quanto contenuto nell'Accordo del 19 aprile 2001 della Conferenza unificata "Accordo tra il Ministro della sanità, le regioni, le Province autonome di Trento e Bolzano e le province, i comuni e le comunità montane, sul documento di iniziative per l'organizzazione della rete dei servizi delle cure palliative", pubblicato nella Gazzetta Ufficiale, serie generale n. 110, il 14 maggio 2001. Le evidenze disponibili suggeriscono che l'utenza potenziale di un programma di intervento di cure palliative per malati non neoplastici è stimabile annualmente nel 50-100% degli utenti potenziali per malattia neoplastica.
2. Obiettivi
Gli obiettivi che il presente atto si propone sono:
- garantire il diritto di ogni persona che affronta la fase terminale della vita a ricevere cure palliative appropriate;
- assicurare livelli uniformi di assistenza per le cure palliative in ambito regionale alle persone con patologie in fase terminale di vita;
- garantire una continuità assistenziale che possa migliorare la qualità di vita alle persone malate e fornire adeguato supporto psicologico e sociale ai familiari;
- garantire la disponibilità di cure a domicilio di elevata qualità, che permettano, a chi lo desidera, di essere assistito a casa fino alla morte, con una riduzione significativa dei ricoveri ospedalieri impropri;
- assicurare la piena attivazione della rete regionale dei centri residenziali hospice;
- mettere in rete i servizi di cure palliative già esistenti ed attivare quelli già programmati al fine del raggiungimento degli obiettivi indicati dai LEA specifici;
- armonizzare la rete di cure palliative all'interno del sistema regionale di cure domiciliari (tab. 5 dell'allegato al decreto 2 luglio 2008).
La progettazione e la realizzazione della rete delle cure palliative, sia nella prospettiva regionale che all'interno di ogni azienda sanitaria territoriale, si attua a livello di dipartimento, di cui al decreto 3 maggio 2007, e a livello interdistrettuale e richiede il coordinamento delle attività palliative con le altre attività domiciliari in forma integrata, realizzando l'obiettivo di soddisfare i bisogni della persona malata e della sua famiglia e/o del care-giver.
E', quindi, indispensabile che ogni azienda sanitaria territoriale concorra alla realizzazione di tale rete in modo da renderla operativa e coordinata in tutte le sue articolazioni assistenziali.
E' necessario che la rete sanitaria e socio-sanitaria si integri con quella socio-assistenziale, attraverso strumenti formali (protocolli d'intesa e/o accordi, linee guida), al fine di offrire un approccio completo alle esigenze della persona malata.
Tale rete potrà essere implementata anche attraverso forme di collaborazione tra le strutture preposte, le organizzazioni non lucrative di utilità sociale e le organizzazioni di volontariato.
In attuazione dell' "Accordo tra il Ministro della sanità, le regioni, le province autonome sul documento di iniziative per l'organizzazione della rete dei servizi delle cure palliative" del 19 aprile 2001 e di quanto previsto dalla normativa nazionale e regionale di settore, tra i livelli assistenziali previsti nell'ambito del programma nazionale per la realizzazione di strutture dedicate alle cure palliative nella Regione, sono implementati:
a) assistenza domiciliare integrata (ADI);
b) assistenza nei centri residenziali di cure palliative (Hospice).
Tali livelli assistenziali vanno inseriti ed integrati con il programma di cure domiciliari di cui al punto 4.3 del decreto 2 luglio 2008 laddove vengono individuate le tipologie di prestazioni mediche, specialistiche, infermieristiche, riabilitative, sociali, psicologiche etc.
A tal fine il presente documento interviene nella riorganizzazione del sistema della rete integrata dei servizi dedicati alle cure palliative nella Regione Siciliana e nella definizione dei percorsi di cura.
Le aziende sanitarie territoriali della Regione hanno il compito di coordinare e gestire a livello provinciale le attività della rete di cure palliative.
Nell'ambito di ogni singola provincia, alle aziende sanitarie territoriali nelle articolazioni competenti attengono sia le funzioni organizzative che di raccordo con le strutture hospice della rete.
3. La rete regionale per le cure palliative
Nei percorsi di cura ed assistenza domiciliare della rete di cure palliative sono disponibili le seguenti modalità
a) Assistenza domiciliare:
L' A.D.I. - cure palliative ai malati terminali, specificamente rivolta a pazienti con malattia in fase terminale di malattia che richiedono un intervento coordinato a domicilio. Il medico di medicina generale/pediatra di libera scelta è il responsabile dell'assistenza al singolo paziente (case manager) che coordina il piano assistenziale individuale (PAI) stabilito dalla prevista unità valutativa opportunamente integrata dall'esperto in cure palliative.
b) Assistenza in Hospice:
L'Hospice è una struttura sanitaria che costituisce parte integrante della rete di assistenza territoriale di cure palliative ai malati terminali. Si caratterizza, nella sua organizzazione, in modo similare alla tipologia dei servizi psichiatrici di diagnosi e cura (SPDC).
E' dedicata, in particolare, alle cure di malati affetti da patologia cronica evolutiva in fase avanzata, per i quali siano inesistenti o inappropriate le cure miranti alla stabilizzazione della malattia o ad un prolungamento significativo della vita e per i quali l'unico obiettivo perseguibile sia la ricerca di un'accettabile qualità di vita mediante piani personalizzati di assistenza.
L'A.D.I. - cure palliative viene assicurata dalle aziende sanitarie territoriali attraverso la prevista organizzazione distrettuale. Presupposti di base rimangono la valutazione multidimensionale, la presa in carico del paziente e l'individuazione di un piano di cura con intervento di tipo multidisciplinare. Gli interventi domiciliari sono programmati 7 giorni settimanali e deve essere prevista la pronta disponibilità medica ed infermieristica nelle 24 ore.
Nel caso di pazienti in cui non è possibile proseguire l'assistenza domiciliare, per motivi sanitari o anche socio-assistenziali, può essere attivato, di concerto con il medico di medicina generale, un programma di cure presso un centro residenziale di cure palliative Hospice.
4. Percorsi assistenziali alle cure palliative in Sicilia
4.1 Accesso
La persona bisognevole di tale assistenza, può accedere ai servizi assistenziali della rete di cure palliative, previa segnalazione allo sportello unico per le cure domiciliari allocato presso il dipartimento/distretto di appartenenza, da parte di:
- famiglia e/o care giver;
- medico curante (MMG/PLS);
- ospedale;
- comune;
- altro.
4.2 Attivazione:
Attivazione dell'unità valutativa multidimensionale costituita da:
- MMG/PLS dell'assistito;
- medico specialista del dipartimento/distretto di appartenenza;
- medico specialista del centro residenziale Hospice (ove necessario);
- infermiere;
- assistente sociale;
- altre figure coinvolgibili in relazione al singolo caso.
4.3 Valutazione - Piano assistenziale individuale:
Accerta, utilizzando gli adeguati strumenti (Scheda di valutazione multidimensionale - SVAMA), la tipologia dei bisogni, definisce il piano assistenziale individuale ed avvia gli interventi programmati.
4.4 Verifica:
La verifica e la valutazione in itinere e finale del percorso di cura attivato competono:
a) assistenza domiciliare: medico di medicina generale/pediatra di libera scelta (equìpe);
b) assistenza in Hospice: medico specialista del centro residenziale Hospice (equìpe).
5. Criteri di accesso al centro residenziale di cure palliative Hospice
I criteri di accesso in Hospice sono quelli già definiti in ambito regionale. In particolare si riportano:
1) assenza o inopportunità di indicazione a trattamenti curativi specifici;
2) presenza di sintomi invalidanti, che comportino valori di performance secondo la scala di Karnofsky (Karnofsky Performance State) uguale o inferiore al valore di 40;
3) rapidità evolutiva della malattia con aspettativa di vita molto limitata;
4) condizioni di impossibilità a sostenere trattamenti specifici a domicilio, anche temporaneamente.
6. Modalità di assistenza in centro residenziale di cure palliative Hospice
Presa in carico della persona bisognevole di cure palliative in hospice e della sua famiglia e/o del care-giver.
Atti di cura finalizzati a migliorare la qualità della vita della persona ivi compresa la naturale attenzione alle relazioni e agli ambienti.
Attuazione di un programma di lavoro in equìpe.
7. Rete regionale dei centri residenziali di cure palliative Hospice
Mediante i finanziamenti statali previsti dall'apposito programma, la rete regionale dei centri residenziali hospice è composta da 15 strutture per complessivi 165 posti letto, pervenendo ad un tasso di posti letto per 10.000 abitanti pari a 0,33 %.
In considerazione che il valore standard di riferimento è di 0,5 p.l. ogni 10.000 abitanti e che il valore medio risultante dal panorama nazionale dei programmi regionali di cure palliative si approssima a tale standard attestandosi a circa lo 0,47%, l'offerta regionale potrà comunque essere integrata sulla base dei criteri e parametri già introdotti dall'art. 12 della legge regionale n. 26 del 6 aprile 1996.
Con separato provvedimento, saranno oggetto di specifica regolamentazione le procedure per l'implementazione, in coerenza con gli standard di riferimento nazionale e con la programmazione sanitaria regionale dell'offerta sanitaria regionale di cure palliative, cui potranno concorrere anche soggetti privati.
In atto gli Hospice operanti sul territorio regionale risultano i seguenti:
- ARNAS Civico di Palermo (p.l. 14);
- ARNAS Garibaldi di Catania (p.l. 12);
- A.O. San Giovanni Di Dio di Agrigento (p.l. 10);
- A.O. Civile OMPA di Ragusa (p.l. 8);
- Azienda Policlinico Universitario di Messina (p.l. 7).
Sono in corso di attivazione le seguenti strutture residenziali - Hospice:
- A.O. Umberto I di Enna (p.l. 10);
- A.O. Papardo di Messina (p.l. 10);
- A.O. Ospedaliera Umberto I di Siracusa (p.l. 8);
- Azienda unità sanitaria locale n. 2 Caltanissetta (p.l. 20);
- A.O. Vittorio Emanuele di Gela (p.l. 8);
- Azienda unità sanitaria locale n. 6 Palermo (p.l. 20);
- A.O. Gravina di Caltagirone (p.l. 10);
- Azienda unità sanitaria locale n. 7 di Ragusa (p.l. 10);
- Azienda unità sanitaria locale n. 9 di Trapani (p.l. 10);
- A.O. Cervello di Palermo (p.l. 8);
Fonte ex dipartimento ISI - Assessorato Sanità - anno 2008.
8. Requisiti organizzativi delle strutture Hospice
Per la dotazione organica del personale delle strutture Hospice, adeguatamente composta ed operante in equipe, nonché in merito agli aspetti organizzativi e gestionali, si rimanda al decreto regionale 5 dicembre 2001 che approva il programma regionale per la realizzazione della rete di assistenza dei malati in fase avanzata e terminale, fatte salve eventuali ulteriori disposizioni discendenti dall'evolversi della normativa nazionale di settore.
9. Sostenibilità economica
L'implementazione della Rete di cure palliative concorre alla rimodulazione della rete assistenziale sul territorio e ad agevolare l'avviato processo di riqualificazione consentendo una continuità assistenziale appropriata, complementare e sostenibile.
Tale percorso è coerente con quanto disposto dall'art. 1, commi a) e b), del decreto assessoriale 24 dicembre 2008 "Indirizzi e criteri per l'applicazione del piano di rientro di cui all'art. 1, comma 180, della legge 30 dicembre 2004, n. 311".
Le tariffe giornaliere per le prestazioni di cure palliative sono così valorizzate:
- assistenza domiciliare integrata (ADI): euro 60,00;
- assistenza nei centri residenziali di cure palliative (Hospice): euro 220,00.
Le valorizzazioni delle tariffe giornaliere per l'assistenza domiciliare, come sopra indicate, sono al netto dei costi per farmaci, protesi e ausili, laboratoristica e dei costi per l'assistenza domiciliare eventualmente erogati dal MMG (accessi domiciliari remunerati a prestazione nell'ambito dell'ADI).
Le superiori tariffe per l'assistenza domiciliare vanno applicate secondo i seguenti criteri:
- euro 60,00 per valore CIA riferita ad un valore di CIA (coefficiente di intensità assistenziale) = giornate effettive di assistenza (GEA)/giornate totali di cura (GTC) di 0,6.
La valorizzazione della tariffa giornaliera per l'assistenza nei centri residenziali di cure palliative Hospice, di cui alla superiore tabella, è comprensiva di tutte le voci prestazionali, compresa la quota per l'accompagnatore.
Le prestazioni di cure palliative erogate, sia in regime di ricovero in strutture residenziali Hospice che al domicilio, devono essere regolarmente contabilizzate e valorizzate in applicazione delle rispettive tariffe e sono poste a carico dell'azienda sanitaria territoriale di residenza dell'assistito secondo le previste procedure per la compensazione della mobilità sanitaria.
Nelle more dell'istituzione di appositi flussi, sulla base di modalità standardizzate definite a livello nazionale e per le quali sono in corso procedure di adeguamento, le attività sanitarie di cui sopra dovranno essere rendicontate, ferme restando le tariffe come sopra valorizzate, rispettivamente:
- centri residenziali Hospice: utilizzo del codice di disciplina 99 secondo quanto previsto dalla circolare assessoriale n. 1190 del 17 marzo 2006 (prot. n. DOE/1A/0401);
- cure domiciliari: utilizzo delle procedure in atto previste per la rilevazione delle informazioni delle attività sanitarie afferenti all'assistenza domiciliare integrata.
10. Formazione
In merito alla formazione degli operatori deputati all'assistenza ai pazienti inseriti in programmi di cure palliative, la Regione Siciliana indica nel decreto assessoriale 5 dicembre 2001 "Linee guida per la realizzazione del programma regionale di cure palliative" al punto 11) formazione, i percorsi differenziati da attivare per i diversi profili professionali. In particolare, in merito alla formazione del personale con responsabilità di direzione di strutture di cure palliative, lo stesso decreto rimanda, nell'allegato A, punto 2), al modello formativo nazionale istituito con decreto ministeriale 27 aprile 2001.
Nel programma di formazione regionale, alcuni moduli del corso dovranno essere aperti anche ad altri operatori coinvolti nell'assistenza ai pazienti terminali. Il corso di formazione dovrà essere affidato prevalentemente ad istituzioni pubbliche anche in collaborazione con enti o società scientifiche accreditate in tema di cure palliative.
Parallelamente le aziende sanitarie dovranno svolgere attività di informazione e sensibilizzazione rivolta a tutta la popolazione e secondo le modalità previste nel decreto assessoriale 5 dicembre 2001, punto 9) Programma di comunicazione.
11. Requisiti minimi strutturali tecnologici ed organizzativi in ogni livello di attività di cure palliative
Per i requisiti minimi strutturali, tecnologici ed organizzativi si fa riferimento al D.P.R. 14 gennaio 1997 con le successive integrazioni e al D.P.C.M. 20 gennaio 2000, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 67 del 21 marzo 2000.
12. Indicatori e standard di assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo
Gli indicatori e standard qualitativi e quantitativi relativi all'assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo sono quelli stabiliti con decreto del Ministero della salute 22 febbraio 2007, n. 43. La Regione, conformemente a quanto previsto dalle superiori indicazioni ministeriali, provvederà ad avviare un'analisi ad hoc delle informazioni che saranno raccolte in via sperimentale, nelle more dell'istituzione degli appositi flussi informativi di cui al precedente punto 8, attraverso strumenti di rilevazione atti a monitorare il processo in relazione agli standard minimi stabiliti.
13. Coordinamento regionale dei servizi assistenziali per le cure palliative
Nell'ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili, e senza nuovi e maggiori oneri per la finanza pubblica, dovrà essere istituito il coordinamento operativo regionale della rete, al fine di coordinare i servizi assistenziali per le differenti tipologie di assistenza dedicate alle cure palliative.