Le modalità per la concessione dei contributi, di cui agli artt. 1 e 2 della legge regionale 1 agosto 1990, n. 20, recante norme in tema di "Interventi in materia di talassemia", sono disciplinate dalle disposizioni contenute nel seguente regolamento:

A) le associazioni di volontariato di talassemici e/o di genitori o parenti di talassemici, aventi sede nel territorio della Regione Siciliana che intendono beneficiare di contributi per le attività di cui agli artt. 1 e 2 della legge regionale 1 agosto 1990, n. 20, devono produrre istanza all'Assessorato regionale per la sanità entro il 31 marzo di ogni anno, allegando i programmi di attività proposti, formulati secondo le modalità specificate dai successivi punti del presente regolamento;

B) per essere ammessi alla concessione dei contributi di cui ai punti a) e b) dell'art. 1 i programmi devono contenere:

1) una definizione precisa, anche in termini quantitativi, degli obiettivi che si intendono raggiungere e della popolazione che sarà coinvolta;

2) la descrizione delle concrete modalità di intervento attraverso le quali si intendono conseguire gli obiettivi, e delle modalità attraverso le quali sarà assicurata l'integrazione con le attività delle UU.SS.LL., nonchè della scuola, se nelle attività proposte è coinvolta tale istituzione.

Non potranno comunque essere approvati programmi che interessino la popolazione scolastica nei quali non sia espressamente previsto il coinvolgimento diretto delle autorità scolastiche;

3) il sistema di valutazione che si propone di adottare per verificare i risultati raggiunti durante e al termine del programma;

4) l'indicazione del responsabile scientifico del programma con la relativa qualifica e il "curriculum vitae";

5) i tempi previsti per lo svolgimento del programma;

6) il piano finanziario delle spese che saranno sostenute, nel quale dovranno essere specificate le singole voci che compongono il costo totale e nel quale dovranno essere riportate le eventuali spese per il personale impegnato, al cui reperimento dovrà provvedere l'associazione.

Nel piano finanziario non potranno essere incluse spese per attività non direttamente inerenti il programma presentato. Potranno invece essere incluse spese per strumentazioni, materiale di stampa e di propaganda, materiale d'uso vario e per il pagamento del personale addetto, con il quale l'Assessorato non instaurerà alcun rapporto di lavoro;

C) la concessione dei contributi alle associazioni per attività, di cui all'art. 1, punti c) e d) e all'art. 2, è vincolata alla presentazione di una documentata relazione sulla attività svolta nel passato dalla associazione, corredata da copia dell'atto costitutivo e dall'elenco nominativo dei soci che ne fanno parte, con la specificazione di quelli affetti da forme di talassemia.

La relazione dovrà contenere dati e informazioni che dimostrino la qualifica e la quantità del lavoro svolto o che l'associazione si propone di svolgere nei campi specifici indicati dall'art. 1, punti c) e d) e dall'art. 2;

D) i contributi verranno erogati con decreto dell'Assessore regionale per la sanità su proposta della commissione regionale di cui all'art. 4 della legge regionale n. 20/90. La commissione opererà le sue scelte secondo i seguenti criteri:

a) per quanto attiene i programmi di cui ai punti a) e b) dell'art. 1 dovranno essere valutati:

1) la correttezza metodologica dell'intervento proposto, nonchè la sua importanza sociale;

2) la sua integrazione con altri programmi ed attività, particolarmente nel campo della prevenzione dove può verificarsi il rischio di sovrapposizioni con le strutture del Servizio sanitario nazionale;

3) le precedenti esperienze del responsabile scientifico e degli eventuali collaboratori che partecipano al programma;

b) per quanto attiene le attività di cui ai punti c) e d) e quelle di cui all'art. 2 dovranno essere valutati:

1) l'attività documentata dell'associazione con particolare riferimento all'ultimo anno;

2) il numero di iscritti desumibile dall'elenco nominativo prodotto e la quantità tra di essi di persone affette da talassemia;

3) il valore sociale delle iniziative proposte.

La commissione dovrà ultimare l'esame delle istanze e formulare proposte all'Assessore entro il 15 giugno di ogni anno;

E) per gli interventi di cui alle lettere a), b) e c) dell'art. 1 e di cui all'art. 2 il contributo per ogni associazione non può superare i 50 milioni;

F) i contributi per il funzionamento delle associazioni, di cui alla lettera d) dell'art. 1, sono concessi in base ad una proposta di previsione di spesa e, in ogni caso, il contributo non può essere superiore a 50 milioni per ciascuna associazione.

Le associazioni sono tenute a presentare entro il 31 gennaio dell'anno successivo a quello cui si riferisce la concessione del contributo, la documentazione in originale delle spese effettivamente sostenute pena la decadenza per l'anno successivo dal diritto ai contributi previsti dalla legge. Poichè la norma, nello stabilire l'obbligo, prevede una sanzione (decadenza dal diritto al contributo per l'anno successivo) tale termine è da ritenersi perentorio.

La documentazione, pertanto, dovrà pervenire entro tale data all'Assessorato regionale della sanità. A tal fine farà fede il bollo di entrata dell'Ufficio di Gabinetto o la data del timbro postale di partenza della raccomandata.

Nella prima applicazione della legge regionale 1 agosto 1990, n. 20 le istanze per accedere ai contributi, di cui agli artt. 1 e 2, relativi all'anno di esercizio 1990 della suddetta legge, dovranno essere avanzate dalle associazioni all'Assessorato della sanità entro trenta giorni dalla data di pubblicazione del presente regolamento nella Gazzetta Ufficiale della Regione.

La documentazione in originale delle spese effettivamente sostenute relative ai contributi per l'anno 1990 dovrà essere presentata dall'associazione entro e non oltre il 30 giugno 1992.

Il D.A. n. 87586 del 23 novembre 1990, per quanto in premessa indicato, viene revocato e sostituito dal presente decreto, fermi restando gli effetti prodotti ai fini degli impegni di spesa assunti dal D.A. n. 88162 del 3 dicembre 1990.

Il presente decreto sarà inviato alla Corte dei conti per la registrazione e pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana.

Palermo, 11 novembre 1991.

ALAIMO

Registrato alla Corte dei conti, Sezione controllo per la Regione Siciliana, addì 13 dicembre 1991.

Reg. n. 15, Sanità, fg. n. 378.