ASSESSORATO DELLA SALUTE
DECRETO 15 settembre 2014
SUPPLEMENTO ORDINARIO G.U.R.S. 24 ottobre 2014, n. 45
Rete regionale per la gestione clinica dei soggetti affetti da Sclerosi multipla.
L'ASSESSORE PER LA SALUTE
Visto lo Statuto della Regione;
Vista la legge 23 dicembre 1978, n. 833 istitutiva del S.S.N.;
Visto il D.lgs 30 dicembre 1992, n. 502, nel testo modificato con il D.lgs 7 dicembre 1993, n. 517;
Visto il D.lgs 19 giugno 1999, n. 229;
Vista la legge n. 5 del 14 aprile 2009, concernente "Norme di riordino del Servizio sanitario regionale";
Visto il Piano sanitario regionale "Piano della salute" 2011-2013, che prevede la costituzione di "reti assistenziali", quali valida risposta organizzativa per il miglioramento della qualità assistenziale e dell'appropriatezza delle cure;
Preso atto che la Sclerosi multipla (SM) è la seconda più comune causa di disabilità neurologica nei giovani adulti, la più importante malattia demielinizzante infiammatoria e degenerativa del giovane adulto e la più frequente patologia autoimmunitaria del sistema nervoso centrale;
Considerata la ricerca condotta nel marzo 2012 in cui sono stati presentati i risultati dello studio Trilogy, condotto nella Regione Sicilia, che ha analizzato i flussi informativi sanitari, la prevalenza della SM e l'utilizzo di risorse sanitarie erogate, con l'obiettivo ultimo di razionalizzare il percorso del paziente e della spesa correlata, stimandone la prevalenza e il consumo di risorse;
Considerato che la complessità della SM determina un notevole impatto sociale, anche in termini di oneri assistenziali a carico delle famiglie nelle quali è presente una persona con malattia cronica ad andamento evolutivo;
Preso atto, quindi, della necessità di creare un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale (PDTA) specificatamente dedicato alle persone con Sclerosi multipla (SM), che metta concretamente la persona con patologia al centro delle attività assistenziali;
Considerato che l'istituzione di un Sistema integrato regionale di Rete dei centri per la diagnosi e cura della Sclerosi Multipla, secondo il modello HUB e SPOKE, appare lo strumento adeguato per poter garantire nell'immediato una equa assistenza su tutto il territorio regionale e dei riferimenti certi per il bisogno di prestazioni sanitarie specifiche, ed anche più vicine ai luoghi di vita dei cittadini;
Vista la nota prot. n. 25428 del 20 marzo 2012 e successive integrazioni, con la quale è stato istituito un tavolo tecnico presso l'area interdipartimentale 2 dell'Assessorato della salute;
Preso atto che la ricognizione presso le aziende sanitarie della Regione ha permesso di documentare nei dettagli i requisiti dei centri regionali per una adeguata gestione della diagnosi e cura della Sclerosi Multipla;
Ritenuto contestualmente di approvare le azioni previste nel predetto Documento tecnico allegato al presente decreto, che contiene anche i criteri e i requisiti strutturali ed organizzativi per l'individuazione dei Centri regionali per la sclerosi multipla, HUB e SPOKE;
Visto il D.A. n. 804/11 del 3 maggio 2011 e s.m.i. con il quale è stata istituita la Rete regionale dei centri prescrittori e in particolare l'allegato 2 "Farmaci di area neurologica - Sclerosi multipla";
Visto il D.D.G. n. 2679 del 19 novembre 2009 recante "Modalità operative per l'impiego ed erogazione dei medicinali al di fuori delle indicazioni autorizzate (off-label) per casi specifici";
Ritenuto inoltre di dovere istituire una Commissione regionale che ha il compito di aggiornare il documento tecnico e i percorsi diagnostico-terapeutici, in coerenza con l'evoluzione scientifica e di verificare e monitorare il corretto funzionamento dei centri regionali della rete, in applicazione del PDTA;
Decreta:
E' approvato il documento tecnico "Percorso diagnostico terapeutico assistenziale integrato per la gestione della sclerosi multipla" (PDTA), che fa parte integrante del presente decreto.
E' approvata la Rete regionale dei centri per la Sclerosi multipla definita secondo il modello Hub e Spoke, suddivisi in quattro aree territoriali, come di seguito riportato:
Hub Palermo - Trapani:
- A.O.O.R. "Villa Sofia-Cervello" di Palermo
- Ospedale Giglio di Cefalù (PA)
Spoke (collegati all'Hub A.O.O.R. "Villa Sofia-Cervello"):
- P.O. S. Antonio Abate dell'ASP di Trapani
- ARNAS Civico di Palermo (SM in età Pediatrica)
Spoke (collegati all'Hub Fondazione Ospedale S. Raffaele Giglio di Cefalù (PA):
- A.O.U. Policlinico "P. Giaccone"di Palermo
Hub Caltanissetta - Agrigento - Enna:
- P.O. "S. Elia" dell'ASP di Caltanissetta
Spoke (collegati all'Hub P.O. "S. Elia" dell'ASP di Caltanissetta):
- P.O. Umberto I dell'ASP di Enna
- P.O. San Giovanni di Dio dell'ASP di Agrigento
Hub Catania - Siracusa - Ragusa:
- ARNAS "Garibaldi" di Catania
- A.O.U. Policlinico V.E. di Catania
Spoke (collegati all'Hub ARNAS "Garibaldi" di Catania):
- P.O. U.O. Neurologia - ASP di Siracusa
- P.O. "Ospedale Civile M. P. Arezzo" dell'ASP di Ragusa
Spoke (collegati all'Hub A.O.U. "Policlinico V.E." di Catania):
- P.O. "Guzzardi" di Vittoria dell'ASP di Ragusa
- A.O. "Cannizzaro" di Catania
Hub Messina:
- IRCCS Centro Neurolesi "Bonino Pulejo"
Spoke:
- A.O.U. Policlinico "G. Martino" di Messina
- A.O. "Papardo-Piemonte" di Messina
Con successivo provvedimento sarà modificato l'allegato 2 "Farmaci di area neurologica - Sclerosi Multipla" del D.A. n. 804/11 del 3 maggio 2011 e s.m.i., con il quale è stata istituita la Rete regionale dei centri prescrittori dei farmaci per la cura della Sclerosi Multipla.
E' istituita, come di seguito si riporta, la Commissione regionale per la Sclerosi Multipla, coordinata dal dirigente dall'area interdipartimentale 2:
- prof. Placido Bramanti - Direttore Scientifico IRCSS Centro neurolesi Bonino Pulejo di Messina
- prof. Francesco Patti - Professore aggregato di neurologia Centro Sclerosi multipla A.O Policlinico G. Rodolico - Catania
- dr. Salvatore Cottone - Direttore UOS Neuroimmunologia AOOR Villa Sofia-Cervello di Palermo.
- dr. Giuseppe Salemi - A.U.O. Policlinico "P. Giaccone" di Palermo
- d.ssa Maria Buccafusca - A.O.U. Policlinico "G. Martino" - Messina
- prof. M. Alberto Battaglia - Presidente (FISM) Fondazione italiana Sclerosi Multipla
- dr.ssa Maria Grazia Furnari - Dirigente U.O. Pianificazione strategica - Arnas Civico - Palermo
- dr. Pasquale Cananzi - Dirigente farmacista Centro regionale di farmacovigilanza - c/o Servizio 7 "Farmaceutica" - DPS
- dr. Angelo La Via - Presidente regionale AISM Sicilia
- dr.ssa Anna Maria Abbate - Funzionario direttivo - Area interdipartimentale 2 Ufficio del Piano di rientro - DPS. (1)
Ai sensi del'art. 2, comma 3, del D.A. Salute 21 giugno 2019, la Commissione, di cui al presente, è soppressa.
Sono compiti della Commissione, nell'ottica di migliorare e implementare la gestione della patologia su tutto il territorio regionale:
- proporre aggiornamenti del documento tecnico, approvato con il presente decreto, e dei percorsi diagnostico-terapeutici in coerenza con l'evoluzione scientifica;
- verificare e monitorare il corretto funzionamento dei Centri regionali della Rete nonché dei collegamenti tra questi e vigilare sulla puntuale applicazione di quanto disposto nel documento tecnico approvato.
Nessun compenso è dovuto ai componenti della Commissione ad eccezione dei rimborsi, se e in quanto dovuti, per le spese sostenute per le trasferte necessarie alla partecipazione ai lavori, che rimangono a carico delle amministrazioni di appartenenza.
Con successivo provvedimento sarà istituito il Registro regionale per la Sclerosi Multipla, nel quale confluiranno, attraverso uno specifico flusso di raccolta dati di tutti i Centri, le informazioni relative al numero di pazienti trattati, diagnosi (Codice ICD - IX), patologie concomitanti, trattamenti effettuati, sui percorsi assistenziali attivati e sugli esiti delle cure.
Le aziende sanitarie devono adeguarsi a quanto disposto dal Documento tecnico allegato, formalizzando con delibera del direttore generale, l'organizzazione del Centro (secondo i requisiti di personale, strutturale e organizzativi) ed il funzionamento della Rete.
Le delibere devono essere inviate all'Assessorato della salute (e-mail: ufficiopianorientro@regione.sicilia.it), entro il temine di 30gg dalla pubblicazione del presente decreto.
Il presente decreto sarà trasmesso alla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana per la pubblicazione e avrà efficacia a decorrere dal giorno successivo alla data di pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana.