L'ASSESSORE PER LA SALUTE

Visto lo Statuto della Regione;

Visto il D.Lgs. 30 dicembre 1992, n. 502 e s.m.i.;

Visto il decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del D.Lgs. 29 aprile 1998, n. 124";

Visto l'accordo del 10 maggio 2007, n. 103 tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul riconoscimento di Centri di coordinamento regionali e/o interregionali di presidi assistenziali sovraregionali per patologie a bassa prevalenza e sull'attivazione dei registri regionali e/o interregionali delle malattie rare, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 124 del 30 maggio 2007;

Vista la legge regionale 14 aprile 2009, n. 5;

Visto l'accordo del 22 novembre 2012 tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sull'utilizzo delle risorse vincolate ai sensi dell'art. 1, commi 34 e 34 bis, della legge 23 dicembre 1996, n. 662 per la realizzazione di obiettivi di carattere prioritario e di rilevanza nazionale;

Visto il decreto legge 6 luglio 2012, n. 95 convertito con modificazioni dalla legge 7 agosto 2012, n. 135 nonché il decreto 2 aprile 2015, n. 70 "Regolamento recante definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all'assistenza ospedaliera";

Visto il PSR 2011-2013;

Visto il D.A. n. 781/2011 del 29 aprile 2011, con il quale sono stati individuati, in sede di prima applicazione, i Centri afferenti alla Rete regionale per le malattie rare, e istituito il Registro regionale per le malattie rare;

Visto il D.A. n. 1631/2012 del 10 agosto 2012 e s.m.i. "Revisione della Rete regionale per le malattie rare", con il quale sono stati identificati i centri in base all'area nosologica di interesse;

Visto l'Accordo, ai sensi degli articoli 2, comma 2, lett. b), e 4, comma 1, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano sul documento "Piano nazionale per le malattie rare (PNMR)", rep. atti n. 140/CSR del 16 ottobre 2014;

Ritenuto, di dover recepire nella Regione Siciliana il Piano nazionale per malattie rare 2013-2016;

Decreta: