ASSESSORATO DELLA SALUTE
DECRETO 20 maggio 2022, n. 387
- Allegato al Comunicato Assessorato della Salute pubblicato nella G.U.R.S. 10 giugno 2022, n. 27
Integrazione del Coordinamento Regionale Malattie Rare di cui al D.A. n. 707 del 5 agosto 2020.
L'ASSESSORE
Visto lo Statuto della Regione Siciliana;
Visto il D.Lgs. 30 dicembre 1992, n. 502 e s.m.i.;
Visto il Decreto Ministeriale 18 maggio 2001 n. 279 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del D.Lgs. 29 aprile 1998, n. 124";
Visto l'Accordo del 10 maggio 2007, n. 103 tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano sul riconoscimento di Centri di Coordinamento regionali e/o interregionali di presidi assistenziali sovra regionali per patologie a bassa prevalenza e sull'attivazione dei registri regionali e/o interregionali delle malattie rare;
Vista la legge regionale 14 aprile 2009, n. 5, recante "Norme per il riordino del Servizio Sanitario Regionale";
Visto il D.A. n. 781 del 29 aprile 2011 di istituzione del Registro Regionale delle Malattie Rare;
Visto il Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016 del Ministero della Salute, approvato in data 16/04/2014 e recepito nella Regione Siciliana con D.A. n. 1495 de 03 settembre 2015;
Visto l'art. 68 della l.r. n. 21 del 12 agosto 2014, inerente l'obbligo di pubblicazione dei Decreti Assessoriali sul sito internet della Regione Siciliana;
Visto il D.M. 70/2015 recante "Regolamento recante definizione degli Standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all'assistenza ospedaliera";
Visto il D.P.C.M. 12 gennaio 2017 di definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'art. 1 comma7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 (G.U.R.I. n. 65 del 18/03/2017), in particolare l'art. 52 e l'allegato 7 nonché l'art. 64 c. 4 del medesimo provvedimento, inerenti le malattie rare;
Visto il D.A. n. 707 del 5 agosto 2020 con il quale è stato ricostituito il Coordinamento Regionale delle Malattie Rare;
Visto il D.A. n. 1441 del 23 dicembre 2021 con il quale si è provveduto a riorganizzare la rete Regionale dei Centri di Riferimento per le Malattie Rare ai sensi del D.P.C.M. Del 12.01.2017;
Vista la nota prot. n. 2830/gab del 27.04.2022 con la quale l'Assessore per la Salute dispone l'integrazione in seno al Coordinamento Regionale delle Malattie Rare della dr.ssa Rosaria Maira, in rappresentanza delle associazioni dei familiari dei soggetti affetti da malattie rare;
Ritenuto, dover integrare il Coordinamento Regionale malattie rare con la figura della Dr.ssa Rosaria Maira;
Decreta:
Per le motivazioni citate in premessa che qui si intendono confermate, il Coordinamento Regionale delle Malattie Rare di cui all'art. 1 del D.A. n. 707 del 5 agosto 2020 è integrato dalla Dr.ssa Rosaria Maira, in rappresentanza delle associazioni dei familiari dei soggetti affetti da malattie rare.
Nessun compenso è dovuto al suddetto Componente, ad eccezione dei rimborsi, se e in quanto dovuti, per le spese sostenute per le trasferte necessarie alla partecipazione ai lavori, che rimangono a carico dell'Amministrazione di appartenenza.
Resta fermo quant'altro previsto dal D.A. n. 707 del 5 agosto 2020.
Il presente decreto viene trasmesso al Responsabile del procedimento di pubblicazione dei contenuti sul sito istituzionale di questo Assessorato ai fini dell'assolvimento dell'obbligo di pubblicazione e alla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana per la pubblicazione.
Palermo, 20 maggio 2022
L'Assessore
RUGGERO RAZZA