L'ASSESSORE PER LA SALUTE

Visto lo Statuto della Regione;

Visto il decreto legislativo n. 502/92 e successive modifiche ed integrazioni;

Visto il Piano nazionale per le malattie rare 2013-2016 del Ministero della salute, approvato in data 16 aprile 2014;

Visto l'art. 23 del D.Lgs 14 marzo 2014 [N.d.R. recte: D.Lgs 14 marzo 2013, n. 33] sull'obbligo di pubblicazione dei provvedimenti amministrativi;

Visto il D.M. n. 70/2015: "Regolamento recante definizione degli Standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all'assistenza ospedaliera";

Visto il D.P.C.M. 12 gennaio 2017 di definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'art. 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, in particolare all'art. 64, comma 4, il quale prevede che le disposizioni in materia di malattie rare di cui all'art. 52 e all'allegato 7 entrano in vigore dal centottantesimo giorno dalla data di pubblicazione del predetto DPCM e che entro tale data le regioni e le provincie autonome devono adeguare le Reti regionali per le malattie rare;

Vista la legge regionale n. 5 del 14 aprile 2009, recante "Norme per il riordino del Servizio sanitario regionale";

Visto il D.A. n. 781/2011 del 29 aprile 2011, con il quale sono stati individuati, in sede di prima applicazione, i Centri afferenti alla Rete regionale per le malattie rare e istituito il Registro regionale per le malattie rare;

Visto il D.A. n. 617/2013 del 28 marzo 2013, con il quale è stato aggiornato l'elenco dei Centri afferenti alla Rete regionale per le malattie rare;

Visto il D.A. n. 70 del 19 gennaio 2016, con il quale è stato istituito il Coordinamento regionale per le malattie rare, successivamente rideterminato con D.A. n. 2488/2016 del 15 dicembre 2016;

Visto il D.A. n. 629/2017 del 31 marzo 2017, riguardante la riorganizzazione della Rete ospedaliera ai sensi del D.M. 2 aprile 2015, n. 70 e s.m.i.;

Vista la nota prot. n. 41672 del 22 maggio 2017, con la quale questo Assessorato ha provveduto a trasmettere a tutti i direttori generali delle Aziende ospedaliere, delle Aziende universitarie Policlinici, degli II.RR.CC.CC.SS. e degli Ospedali classificati, una scheda di valutazione, appositamente predisposta dal C.R.M.R., da compilare e ritrasmettere a questo Ufficio, al fine di chiedere la riconferma dei centri esistenti o l'istituzione di nuovi, sulla scorta dei criteri nella stessa enunciati;

Considerato che il Registro regionale per le malattie rare, istituito con D.A. n. 781/2011, è in atto pienamente operativo e che il Coordinamento regionale per le malattie rare, di cui al D.A. n. 70/2016, ha avviato l'attività istruttoria finalizzata all'adeguamento della Rete regionale per le malattie rare e alla riorganizzazione della stessa nelle aree nosologiche previste dal D.P.C.M. del 12 gennaio 2017;

Ritenuto, nelle more della definizione dei lavori del Coordinamento delle malattie rare, di dover confermare l'attuale organizzazione della Rete già definita con il D.A. n. 617/2013 del 28 marzo 2013;

Decreta: