ASSESSORATO DELLA SALUTE
DECRETO 13 maggio 2019
G.U.R.S. 7 giugno 2019, n. 26
Rete assistenziale - Percorso diagnostico terapeutico per il soggetto affetto da fibrosi cistica - Rideterminazione Commissione regionale.
L'ASSESSORE PER LA SALUTE
Visto lo Statuto della Regione;
Vista la legge 23 dicembre 1978, n. 833, recante Istituzione del Servizio sanitario nazionale;
Visto il D.L.vo 30 dicembre 1992, n. 502, recante Riordino della disciplina in materia sanitaria, a norma dell'articolo 1 della legge 23 ottobre 1992, n. 421, come modificato dal D.L.vo 7 dicembre 1993, n. 517;
Visto il D.L.vo 19 giugno 1999, n. 229, recante Norme per la razionalizzazione del Servizio sanitario nazionale, a norma dell'articolo 1 della legge 30 novembre 1998, n. 419;
Vista la legge regionale 14 aprile 2009, n. 5, recante Norme per il riordino del Servizio sanitario regionale;
Visto il D.A. 2 maggio 2012, n. 803, recante Rete Assistenziale - Percorso diagnostico terapeutico per il soggetto affetto da fibrosi cistica;
Visto l'art. 1 del predetto D.A. n. 803/12 che istituisce la Commissione regionale per la Rete assistenziale della fibrosi cistica;
Visto il D.M. 2 aprile 2015, n. 70, recante Regolamento per la definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all'assistenza ospedaliera;
Visto il D.A. 1 luglio 2015, n. 1181 di recepimento del predetto D.M. n. 70 del 2 aprile 2015;
Visto il D.P.C.M. 12 gennaio 2017 Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502;
Visto l'Accordo Stato-Regioni del 24 gennaio 2018 - ai sensi del punto 8.1 dell'Allegato 1 al decreto ministeriale 2 aprile 2015, n. 70, sul documento "Linee guida per la revisione delle reti cliniche - Le reti tempo dipendenti" - Repertorio Atti n.: 14/CSR del 24 gennaio 2018;
Visto il D.A. n. 22 dell'11 gennaio 2019, recante Adeguamento della Rete ospedaliera regionale al D.M. n. 70/2015;
Ritenuto, quindi, alla luce della recente rimodulazione della rete ospedaliera territoriale, che occorre ricostituire la Commissione regionale per la fibrosi cistica al fine di fornire il necessario supporto all'Assessorato della salute per la riorganizzazione della relativa rete assistenziale per la fibrosi cistica e per fornire indicazioni volte a garantire livelli uniformi di assistenza ai pazienti;
Decreta:
Per le motivazioni in premessa espresse, la composizione della Commissione regionale della Rete assistenziale per la fibrosi cistica, di cui all'art. 1 del D.A. n. 803/12, recante Rete assistenziale - Percorso diagnostico terapeutico per il soggetto affetto da fibrosi cistica è rideterminata come segue:
Componenti esterni:
- dott.ssa Mirella Collura - direttore Centro regionale di riferimento fibrosi cistica dell'Ospedale dei Bambini di Palermo;
- prof. Giuseppe Magazzù - Policlinico "G. Di Martino" di Messina e presidente della Società italiana per lo studio della fibrosi cistica;
- prof. Salvatore Leonardi - U.O.C. di broncopneumologia, allergologia e fibrosi cistica A.O.U. V.E. Catania;
- d.ssa Caterina Di Girgenti - esperto laboratorio di biologia genetica - ARNAS Civico Palermo;
- dr. Marco Magrì - direttivo nazionale della Lega italiana fibrosi cistica (LIFC) e Direttivo regionale LIFC;
- dr. Paolo Romeo - presidente dell'Associazione siciliana ONLUS fibrosi cistica vice presidente della Lega italiana fibrosi cistica (LIFC).
Per Assessorato regionale della salute:
- responsabile del servizio 4 "Programmazione ospedaliera" del Dipartimento pianificazione strategica;
- responsabile del servizio 8 "Programmazione territoriale" del Dipartimento pianificazione strategica.
La Commissione regionale potrà essere integrata, ove necessario, dalle figure professionali operanti in altre istituzioni e/o Tavoli tecnici del Sistema sanitario regionale su materie correlate.
Sono compiti della Commissione regionale della Rete assistenziale per la fibrosi cistica:
- supportare l'Assessorato della salute nell'aggiornamento dei presidi sanitari deputati alla diagnosi e trattamento della fibrosi cistica;
- proporre aggiornamenti al documento tecnico, approvato con il D.A. n. 803/2012 e alle linee guida dei percorsi diagnostico-terapeutici in coerenza con l'evoluzione scientifica;
- verificare e monitorare il corretto funzionamento dei Centri regionali della Rete nonché dei collegamenti tra questi e vigilare sulla puntuale applicazione di quanto disposto nel Documento tecnico aggiornato sul Percorso diagnostico terapeutico per il soggetto affetto da fibrosi cistica.
Nessun compenso è dovuto ai componenti della Commissione ad eccezione dei rimborsi, se e in quanto dovuti, per le spese sostenute per le trasferte necessarie alla partecipazione ai lavori, che rimangono a carico delle amministrazioni di appartenenza.