L'ASSESSORE PER LA SALUTE

VISTO lo Statuto della Regione Siciliana;

VISTO il Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e ss.mm.ii. sul riordino della disciplina in materia sanitaria;

VISTO il Patto per la Salute 2019-2021, giusta Intesa, ai sensi dell'art. 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131 della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano - Rep. n. 209/CSR del 18 dicembre 2019;

VISTA la L.r. 15 maggio 2000, n. 10 e s.m. e i.;

VISTA la L.r. 14 aprile 2009, n. 5 recante "Norme per il riordino del Servizio Sanitario Regionale";

VISTO il D.P.Reg. 27 giugno 2019, n. 12 concernente "Regolamento di attuazione del Titolo II della legge regionale 16 dicembre 2008, n. 19. Rimodulazione degli assetti organizzativi dei Dipartimenti regionali ai sensi dell'articolo 13, comma 3, della legge regionale 17 marzo 2016, n. 3 modifica del decreto del presidente della regione 18 gennaio 2013, n. 6 e successive modifiche e integrazioni;

VISTO il decreto dell'11 marzo 2021, n. 530/GAB il Presidente della Regione, previa presa d'atto della Giunta regionale, avvenuta con deliberazione 120 del 4 marzo 2021, su proposta del Responsabile per la prevenzione della corruzione e per la Trasparenza, ha adottato il "Piano Triennale per la Prevenzione della Corruzione e per la Trasparenza - Aggiornamento 2021-2023" ed i relativi allegati;

PRESO ATTO dell'Intesa Stato-Regioni del 15 settembre 2016 di approvazione delle "Linee di indirizzo su linfedema ed altre patologie correlate al sistema linfatico" e dei relativi allegati che individuano i punti essenziali della patologia linfedematosa e, al fin di garantire la qualità di vita dei pazienti, indirizzano su specifici interventi assistenziali di tipo preventivo, diagnostico, oltrechè di trattamento;

VISTO il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017 di definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'art. 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502;

VISTO in particolare, l'Allegato 5, elenco 1, del suddetto DPCM che, alla voce "ausili su misura"; introduce misure anche per i pazienti linfedemici ed il successivo Allegato 7 che identifica il "linfedema primario cronico" malattia rara riconosciuta esente con codice di esenzione RGG020;

VISTO il D.A. n. 1648 del 30 luglio 2019, pubblicato sulla GURS del 23 agosto 2019, con il quale la regione siciliana ha provveduto al recepimento dell'Intesa di cui sopra;

VISTA la nota del Servizio 4 "Programmazione Ospedaliera" Prot. n. 20084 del 12/04/2022, volta ad avviare la costituzione della Rete dei Centri di riferimento regionale secondo il modello Hub e Spoke, in funzione degli stadi clinici della malattia, tramite la rilevazione delle candidature delle Aziende Sanitarie e delle strutture private accreditate della Regione, in osservanza ai criteri indicati nel capitolo 3 della citata Intesa Stato-Regioni;

VISTO il D.A. n. 388 del 20 maggio 2022 che ha individuato i Centri di Riferimento delle Malattie Rare nella Regione Siciliana;

CONSIDERATA la necessità di sviluppare un' offerta assistenziale più ampia e diversificata, promuovendo la costituzione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) ben definito per il trattamento del linfedema e delle patologie correlate al sistema linfatico in tutte le fasi di malattia, in coerenza con le previsioni dell'Intesa Stato-regioni di cui sopra;

CONSIDERATA altresì la necessità di costituire la Rete dei Centri regionali, secondo il modello Hub & Spoke, che, sulla scorta dei requisiti fissati dall'Intesa Stato-Regioni, possa garantire l'attuazione del percorso terapeutico assistenziale;

RITENUTO pertanto di istituire un apposito Gruppo di Lavoro per il Linfedema che possa supportare l'Assessorato della Salute nello svolgimento dei seguenti compiti:

- individuare la Rete dei Centri Regionali per il trattamento del Linfedema e delle patologie correlate al sistema linfatico, secondo il modello organizzativo di "Rete Hub e Spoke", sulla scorta dei requisiti fissati dall'Intesa Stato-Regioni del 15.09.2016;

- predisporre un PDTA regionale con l'obiettivo di migliorare la gestione clinica assistenziale, dei percorsi di presa in carico e per garantire la continuità delle cure ai pazienti, assicurando criteri di appropriatezza, efficacia ed efficienza, nel pieno rispetto dell'equità di accesso alle prestazioni;

- verificare e monitorare il corretto funzionamento dei Centri;

- predisporre proposte operative per avviare percorsi di formazione adeguata da rivolgere a tutti i professionisti, a vario titolo, coinvolti nei percorsi assistenziali;

- promuovere iniziative destinate alla corretta e completa informazione ai pazienti sulla patologia e il suo trattamento attraverso la diffusione di opuscoli divulgativi e/ o canali multimediali (siti istituzionali dell'Assessorato della Salute e delle Aziende Sanitarie);

VISTA la nota prot. n. 3993/Gab dell'11 agosto 2022 con la quale si invita il Dipartimento Pianificazione Strategica a voler istituire apposito gruppo di lavoro così costituito:

Per l'Assessorato Salute:

- Responsabile del Servizio 4 "Programmazione Ospedaliera" Dipartimento Pianificazione Strategica;

- Responsabile del Servizio 8 "Programmazione Territoriale" Dipartimento Pianificazione Strategica;

- Responsabile del Servizio 8 "Qualità, Governo clinico e Centro Regionale per la gestione del rischio sanitario e la sicurezza del paziente" Dipartimento ASOE;

- Sig. Stefano Campo, Funzionario Direttivo del Servizio 4 "Programmazione Ospedaliera" Dipartimento Pianificazione Strategica;

Esperti

- Dott. Mario Bellisi, Direttore U.O. Flebolinfologia A.O.U. Policlinico di Palermo;

- Dott. ssa Sara Lanza, U.O. Riabilitazione P.O. di Comiso (Rg);

- Dott. Biagio Bonfiglio, Direttore U.O. Chirurgia Vascolare Policlinico di Messina;

- Dott.ssa Gabriella Militello, Linfologa Breast Unit A.O.U. Policlinico di Palermo;

- Dott. Antonio Picone, Direttore U.O. Radiologia P.O. Cervello di Palermo;

- Dott.ssa Antonella Cavezzano, Rappresentante dei Pazienti;

- Dott. Edoardo Palmeri, Specialista Chirurgia Vascolare Flebolinfologo - Direttivo S.I.F;

- Dott. Cristian Trovato, Specialista Flebolinfologo - Direttivo S.O.S. Linfedema

- Dr.ssa Damiana Pepe, Assistente Sociale Esperto dell'ASP di Palermo;

RITENUTO infine di affidare le attività di coordinamento del Gruppo di Lavoro al Servizio 4 "Programmazione Ospedaliera" DPS - Assessorato regionale della Salute.

Decreta: