IL DIRIGENTE GENERALE DEL DIPARTIMENTO REGIONALE DELLA PIANIFICAZIONE STRATEGICA

Visto lo Statuto della Regione Siciliana;

Vista la legge 23 dicembre 1978, n. 833 di istituzione del Servizio Sanitario Nazionale;

Visto il D.P. Reg. 28 febbraio 1979, n. 70 che approva il testo unico delle leggi sull'ordinamento del governo e della amministrazione della Regione Siciliana;

Visto il D.Lgs. 30 dicembre 1992, n. 502 nel testo modificato con il D.Lgs. 7 dicembre 1993, n. 517, sul riordino della disciplina in materia sanitaria e s.m.i.;

Vista la legge regionale 3 novembre 1993, n. 30, recante norme in tema di programmazione sanitaria e di riorganizzazione territoriale delle unità sanitarie locali;

Vista la legge regionale 15 maggio 2000, n. 10 e s.m.i.;

Vista la legge regionale 14 aprile 2009, n. 5 e s.m.i. di riordino del sistema sanitario in Sicilia;

Visto il Titolo II del decreto legislativo 23 giugno 2011, n. 18 [N.d.R. recte: decreto legislativo 23 giugno 2011, n. 118] e s.m.i.;

Visto il D.Lgs. n. 82/2015 [N.d.R. recte: D.Lgs. n. 82/2005] e s.m.i. recante "Codice Amministrazione Digitale", nonché la Circolare della Ragioneria Generale prot. n. 22882 del 12.05.2020;

Visto l'art. 47, comma 12, della l.r. 28 gennaio 2014, n. 5 che prevede che "A decorrere dal 1° gennaio 2014, sono recepite nell'ordinamento contabile della regione siciliana le disposizioni contenute nel Titolo II del D.L.vo 23 giugno 2011, n. 118 e s.m.i.;

Vista la Legge Regionale 12 agosto 2014, art. 68, comma 4 inerente l'obbligo di pubblicazione dei decreti assessoriali sul sito internet della Regione Siciliana;

Vista la Delibera di Giunta n. 201 del 10 agosto 2015 recante "Decreto Legislativo 23 giugno 2011, n. 118, art. 20 - Perimetrazione entrate e uscite relative al finanziamento del servizio sanitario regionale" e successivi decreti del Ragioniere Generale;

Vista la circolare n. 19 dell'11 luglio 2016, nota prot. n. 33838 dell'11 luglio 2016 dell'Assessorato Regionale dell'Economia;

Vista la circolare n. 19, nota prot. n. 62652 del 18/12/2017 dell'Assessorato Regionale dell'Economia, recante oggetto: "art. 14 della legge 196/2009 come modificato dall'art. 1, comma 233, della legge 11 dicembre 2016, n. 23 [N.d.R. recte: art. 1, comma 233, della legge 11 dicembre 2016, n. 232]- SIOPE+.";

Vista la circolare 10 del 12/05/2020, dell'Assessorato Regionale dell'Economia, recante oggetto "Dematerializzazione dei flussi documentali con le Ragionerie Centrali";

Vista la legge regionale 25 maggio 2022, n. 14 recante "Bilancio di previsione della Regione per il triennio 2022-2024";

Vista la circolare n. 11 del 01/07/2021 - Articolo 9 "Snellimento dei controlli delle ragionerie centrali", della L.R. 9 del 15 aprile 2021 "Legge di Stabilità regionale";

Vista la successiva circolare della Ragioneria Generale della Regione n. 17/2021, avente ad oggetto "Controllo contabile di cui all'art. 9 della legge regionale n. 9 del 15/04/2021 - Integrazione alla Circolare n. 11 del 01/07/2021;

Vista la circolare n. 23 del 27.12.2023 dell'Assessorato dell'Economia "Prime indicazioni sulle modalità di trasmissione degli atti da sottoporre al controllo delle Ragionerie Centrali attraverso la nuova procedura contabile SCORE (Entrata e Spesa);

Vista la L.R. 16/01/2024 n. 1 contenente le disposizioni programmatiche correttive per l'anno 2024, legge di stabilità regionale;

Vista la L.R. 16/01/2024 n. 2 inerente il Bilancio di previsione della Regione Siciliana per il triennio 2024-2026;

Vista la delibera di Giunta Regionale di Governo n. 15 del 22.01.2024 con la quale si approva, in attuazione delle disposizioni contenute nell'Allegato 4/1 -9.2 del decreto legislativo 23 giugno 2011 n. 118 e successive modifiche ed integrazioni, il Documento Tecnico di accompagnamento e il Bilancio finanziario gestionale, e il piano degli indicatori;

Visto il D.D.G. n. 308 del 11.04.2023 di conferimento dell'incarico, al Dott. Fabrizio Geraci, di dirigente del Servizio 4 "Programmazione Ospedaliera", a far data dal 03.04.2023;

Vista la Legge 10 novembre 2021, n. 175 recante "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani";

Vista l'Intesa Stato-Regioni Rep. Atti n. 121/CSR del 24 maggio 2023, sancita ai sensi dell'art. 9, commi 1 e 3 della Legge 10 novembre 2021, n. 175, con la quale si sono approvati il "Piano Nazionale delle Malattie Rare 2023-2026" e il "Documento di riordino della rete nazionale delle malattie rare";

Vista L'intesa Stato-Regioni Rep. Atti n. 266/CSR del 9 novembre 2023 relativa alla ripartizione del finanziamento destinato all'attuazione del "Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026", nella quale è stata prevista per la Regione Sicilia la somma di Euro 1.151.529,00 per il finanziamento del Piano Nazionale Malattie Rare anno 2023 a cui la Regione compartecipa con la somma di Euro 1.111.251,00;

Visto il D.A. n. 1237 del 01.12.2023 con il quale è stata recepita l'Intesa Stato-Regioni Rep. Atti n. 266/CSR del 9 novembre 2023;

Visto il D.A. n. 38 del 25.01.2024 con il quale sono stati aggiornati i Centri di Riferimento Regionali per le Malattie Rare;

Visto il D.R.S. n. 1185/2023 del 23.11.2023 con il quale è stato disposto l'accertamento sul capitolo 3684 della somma di Euro 1.151.529,00 con causale "FSN 2023 - finanziamento del Piano Nazionale Malattie Rare" (accertamento n. 111/2023);

Visto il D.R.S. n. 1279 del 06.12.2023 con il quale è stato disposto l'impegno delle sopra citate somme sul capitolo di spesa 413454;

Vista la Delibera CIPE n. 35 del 30.11.2023 di ripartizione delle risorse destinate alla realizzazione degli interventi previsti dal PSN malattie rare 2023-2026 con la quale viene assegnata alla Regione Sicilia la somma di € 1.151.528,52;

Visto il D.R.S. n. 1277/2024 del 19.11.2024 con il quale è stata disposta la riduzione dell'accertamento n. 111/2023 della somma di Euro 0,48 con causale "FSN 2023 - finanziamento del Piano Nazionale Malattie Rare";

Visto il D.D.G. n. 1409 del 09.12.2024 con il quale è stata disposta la conseguente riduzione dell'impegno di € 0,48 sul capitolo di spesa 413454;

Ritenuto pertanto di poter disporre, per il primo anno di finanziamento, dell'importo complessivo di € 2.262.779,52 da destinare ad azioni contenute nel Piano Nazionale Malattie Rare per la sua attuazione;

Viste le proposte formulate dal Coordinamento Regionale Malattie Rare sulle azioni ritenute prioritarie nell'attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare e, conseguentemente, oggetto di finanziamento;

Ritenuto di dover individuare come azioni prioritarie nell'attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare i seguenti interventi cui destinare i finanziamenti di cui sopra:

1. Assicurare le risorse strutturali e di personale nei Centri di Riferimento per Malattie Rare necessarie per garantire la presa in carico globale attualmente prestata ai malati rari;

2. Istituire l'help line regionale presso il Dipartimento Pianificazione Strategica dell'Assessorato Salute;

3. Organizzare i servizi ed incrementare il personale per ridurre i tempi di attesa per l'accesso alla consulenza genetica;

4. Assicurare le risorse strutturali e di personale nei Centri ERN per l'assolvimento dei compiti a loro attribuiti;

Ritenuto altresì di dover ripartire, per ciascuna azione prioritaria, le somme come meglio specificati nella tabella sotto riportata, individuando altresì gli enti destinatari:

Ritenuto per le azioni prioritarie di cui sopra, di prevedere, con successivo provvedimento, criteri e modalità di riparto delle somme;

Ritenuto altresì, per le azioni prioritarie n. 3 e 4 di ripartire l'importo assegnato in parti uguali ai Centri destinatari del finanziamento;

Decreta: