L'ASSESSORE PER LA SALUTE

Visto lo Statuto della Regione;

Vista la legge n. 833 del 23 dicembre 1978, recante "Istituzione del Servizio sanitario nazionale";

Visto il D.Lgs. n. 502/92 e successive modifiche ed integrazioni;

Vista la legge regionale n. 5 del 14 aprile 2009 "Norme per il riordino del Servizio sanitario regionale";

Visto il D.L. n. 148/2017, convertito con legge 4 dicembre 2017, n. 172 e, in particolare, l'art. 18-quater;

Vista la Dichiarazione di Copenaghen del 1992, per effetto della quale l'Organizzazione mondiale della sanità ha riconosciuto convenzionalmente l'esistenza della sindrome fibromialgica, classificandola nel 2007 con il codice M-79.7 nell'IDC-10 (International Classification of Diseases), Capitolo XIII «Malattie del sistema muscolare e connettivo»;

Visto il DPCM del 12 gennaio 2017 "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502", pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, suppl. ordinario n. 15;

Visto il decreto assessoriale n. 1460 del 9 agosto 2018, con il quale è stato istituito il Tavolo tecnico "Cannabis ad uso terapeutico";

Visto il decreto assessoriale n. 2610 del 27 dicembre 2016, con il quale è stata costituita la "Rete regionale per la terapia del dolore del paziente adulto e pediatrico";

Visto il decreto assessoriale n. 1374/2015, con il quale è stata rideterminata la composizione della "Commissione regionale per la sclerosi multipla";

Visto il decreto assessoriale n. 1450/2014, con il quale è stata costituita la "Rete regionale per la gestione clinica dei soggetti affetti da sclerosi multipla";

Vista la nota prot. n. 34275 del 3 maggio 2018, con la quale l'Assessore per la salute ha dato mandato di predisporre idoneo decreto assessoriale di costituzione del Gruppo di lavoro per lo studio delle problematiche della Fibromialgia (FM), dell'Encefalomielite mialgica benigna (ME/CFS) e della Sensibilità chimica multipla (MCS);

Premesso che la sindrome fibromialgica (SFM), detta anche fibromialgia (FM), è una diffusa malattia reumatica, caratterizzata da dolore cronico diffuso associato alla presenza di punti dolorosi (tender points), ancora poco conosciuta e che, a tutt'oggi, pur colpendo circa due milioni di italiani, non ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della salute, con la conseguenza che molti pazienti non hanno idonee diagnosi e l'accesso a cure e trattamenti adeguati;

Premesso, altresì, che la fibromialgia conta più di 100 sintomi, tra i quali astenia e affaticamento cronico, disturbi del sonno, stato confusionale, disturbi della vista, fibrofog, allergie, mioclonie, ipersensibilità, palpitazioni cardiache, dolore toracico, disturbi digestivi, dolore pelvico ed altri ancora, considerati altamente invalidanti e che influiscono negativamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto;

Considerato che la complessa presentazione del quadro clinico di questa sindrome, pur essendo oggetto di dibattito da lungo tempo nella comunità scientifica, gode a tutt'oggi di scarso interesse nella «gerarchia delle malattie», e che invece necessita, in ordine all'eziopatogenesi, di migliori modalità diagnostiche e terapeutiche;

Considerato, tuttavia, che negli ultimi dieci anni la fibromialgia è stata meglio definita attraverso studi che hanno stabilito le linee guida per la diagnosi, come il compendio del "documento di consenso canadese" in cui viene dimostrata la presenza di una componente «genetica», predisponente e di anomalie dei sistemi di percezione e trasmissione del dolore a livello del sistema nervoso centrale nei pazienti affetti dalla sindrome fibromialgica;

Ritenuto, in definitiva, che la fibromialgia rappresenta una problematica attuale e di centrale importanza per i pazienti affetti da questa silente patologia e per i loro familiari;

Dato atto che nel 2008 il Parlamento europeo ha invitato la Commissione europea e il Consiglio europeo a pianificare una strategia comunitaria per la fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una vera e propria malattia, incoraggiando gli Stati membri a migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti;

Considerato che, nonostante la disabilità associata al dolore cronico e le raccomandazioni della Commissione europea e del Consiglio europeo, che hanno invitato gli Stati membri a riconoscere questa sindrome come una malattia e migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti, ad oggi non esistono adeguati protocolli clinici assistenziali, e che il DPCM del 12 gennaio 2017 "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza", non contempla la fibromialgia né tra le malattie croniche, né tra le malattie rare;

Considerato che tra le patologie strettamente collegate alla fibromialgia vi sono anche: l'Encefalomielite mialgica (ME/CFS) o Sindrome da fatica cronica e la Sensibilità chimica multipla (MCS);

Considerato che nei predetti casi l'ammalato, esposto a tali sostanze anche in piccolissime quantità, del tutto innocue per la maggior parte della popolazione, presenta reazioni che possono assumere carattere di urgenza e che, quindi, le strutture ospedaliere devono essere preparate ad accogliere e a trattare il paziente affetto da MCS;

Visto il documento assessoriale "Percorsi assistenziali per il paziente affetto da sensibilità chimica multipla (MCS)" allegato alla nota prot. n. 78662 del 16 ottobre 2013;

Ritenuto necessario istituire un Gruppo di lavoro per l'approfondimento delle problematiche della Fibromialgia (FM), dell'Encefalomielite mialgica benigna (ME/CFS) e della Sensibilità chimica multipla (MCS);

Visto il D.Lgs. n. 33/2013, di riordino della disciplina riguardante gli obblighi di pubblicità, trasparenza e diffusione di informazioni da parte delle pubbliche amministrazioni;

Vista la legge regionale n. 21/2014 e, in particolare, l'art. 68, recante "Norme in materia di trasparenza e di pubblicità dell'attività amministrativa";

Decreta: