L'ASSESSORE PER LA SALUTE

Visto lo Statuto della Regione Siciliana;

Visto il D.Lgs. 30 dicembre 1992, n. 502 e s.m.i.;

Visto il Decreto Ministeriale 18 maggio 2001 n. 279 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del D.Lgs. 29 aprile 1998, n. 124";

Vista la legge regionale 14 aprile 2009, n. 5, recante "Norme per il riordino del Servizio Sanitario Regionale";

Visto il D.A. n. 781 del 29 aprile 2011 di istituzione del Registro Regionale delle Malattie Rare;

Vista la Legge Regionale 12 agosto 2014, art. 68, comma 4 inerente l'obbligo di pubblicazione dei decreti assessoriali sul sito internet della Regione Siciliana;

Visto il Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016 del Ministero della Salute, approvato in data 16/04/2014 e recepito nella Regione Siciliana con D.A. n. 1495 de 03 settembre 2015;

Visto il D.M. 70/2015 recante "Regolamento recante definizione degli Standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all'assistenza ospedaliera";

Visto il D.P.C.M. 12 gennaio 2017 di definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'art. 1 comma7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 (G.U.R.I. n. 65 del 18/03/2017), in particolare l'art. 52 e l'allegato 7 nonché l'art. 64 c. 4 del medesimo provvedimento, inerenti le malattie rare;

Vista la Legge 10 novembre 2021 n. 175 recante: "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani", pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 283 del 27 novembre 2021;

Visto il D.A. n. 343 del 28 febbraio 2018 con il quale si è provveduto a riorganizzare la rete Regionale dei Centri di Riferimento per le Malattie Rare ai sensi del D.P.C.M. Del 12.01.2017;

Visti i DD.AA. n. 1540 del 5 settembre 2018, n. 2199 del 21 novembre 2018 e n. 1441 del 23 dicembre 2021 con i quali è stata aggiornata la Rete Regionale dei Centri di Riferimento costituita con il D.A. n. 343/2018 sopra citato;

Visto il D.A. n. 22 dell'11 gennaio 2019 e s.m.i con il quale è stata approvata la riorganizzazione della Rete Ospedaliera della Regione Siciliana;

Visto il D.A. n. 707 del 5 agosto 2020 con il quale è stato ricostituito il Coordinamento Regionale delle Malattie Rare;

Vista la proposta pervenuta dai Responsabili dei tre Centri Regionali di Riferimento per il trattamento dei pazienti affetti da angioedema ereditario, malattia rara riconosciuta esente con codice RC0190, di approvare, a livello regionale, un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) per tale patologia rara afferente all'area nosologica 5 "Malattie del sistema immunitario" dell'Allegato 7 al DPCM 12 gennaio 2017;

Acquisito il parere favorevole del Coordinamento Regionale delle Malattie Rare assunto nella riunione del 23 marzo 2022;

Decreta: