L'ASSESSORE PER LA SALUTE

Visto lo Statuto della Regione;

Visto il D.Lgs. 30 dicembre 1992, n. 502 e s.m.i.;

Visto il decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del D.Lgs. 29 aprile 1998, n. 124";

Vista la legge regionale 14 aprile 2009, n. 5, recante "Norme per il riordino del Servizio sanitario regionale";

Visto il D.A. n. 781 del 29 aprile 2011 di istituzione del Registro regionale delle malattie rare;

Visto il D.A. n. 617/2013 del 28 marzo 2013, con il quale è stato aggiornato l'elenco dei Centri afferenti alla Rete regionale per le malattie rare;

Visto il Piano nazionale per le malattie rare 2013-2016 del Ministero della salute, approvato in data 16 aprile 2014 e recepito nella Regione siciliana con D.A. n. 1495 del 3 settembre 2015;

Visto il D.M. 70/2015, recante "Regolamento recante definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all'assistenza ospedaliera";

Visto il D.A. n. 70 del 19 gennaio 2016, con il quale è stato istituito il Coordinamento regionale per le malattie rare, successivamente rideterminato con D.A. n. 2488/2016 del 15 dicembre 2016;

Visto il D.A. n. 727/2016 del 21 aprile 2016 - "Individuazione della Rete della genetica medica";

Visto il D.P.C.M. 12 gennaio 2017 di definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'art. 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 (Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana n. 65 del 18 marzo 2017), in particolare l'art. 52 e l'allegato 7 nonché l'art. 64, comma 4, del medesimo provvedimento, inerenti le malattie rare;

Visto il D.A. 629/2017 del 31 marzo 2017, riguardante la riorganizzazione della Rete ospedaliera ai sensi del D.M. 2 aprile 2015, n. 70 e s.m.i.;

Visto il D.A. n. 1797/2017 del 18 settembre 2017;

Visto il D.A. n. 343 del 28 febbraio 2018, con il quale si è provveduto a riorganizzare la Rete regionale dei Centri di riferimento per le malattie rare ai sensi del D.P.C.M. 12 gennaio 2017;

Viste alcune richieste di modifiche ed integrazioni al sopra citato decreto assessoriale, pervenute da parte di Aziende ospedaliere e ospedaliero-universitarie;

Preso atto delle decisioni del Coordinamento regionale delle malattie rare che nelle riunioni del 15 maggio 2018 e 23 maggio 2018 ha esaminato tutte le richieste di modifiche ed integrazioni pervenute alla data del 23 maggio 2018;

Ritenuto, alla luce delle decisioni del citato Coordinamento, di dover modificare l'Allegato "A" del D.A. n. 343 del 28 febbraio 2018 con gli Allegati "A" e "B" del presente decreto;

Decreta: