L'ASSESSORE PER LA SALUTE

Visto lo Statuto della Regione Siciliana;

Visto il D.Lgs. 30 dicembre 1992, n. 502 e s.m.i.;

Visto il Decreto Ministeriale 18 maggio 2001 n. 279 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del D.Lgs. 29 aprile 1998, n. 124";

Vista la legge regionale 14 aprile 2009, n. 5, recante "Norme per il riordino del Servizio Sanitario Regionale";

Visto il D.D.G. 19 novembre 2009 recante: Modalità operative per l'impiego ed erogazione dei medicinali al di fuori delle indicazioni autorizzate (off-label) per casi specifici;

Visto il D.A. n. 781 del 29 aprile 2011 di istituzione del Registro Regionale delle Malattie Rare;

Visto il Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016 del Ministero della Salute, approvato in data 16/04/2014 e recepito nella Regione Siciliana con D.A. n. 1495 de 03 settembre 2015;

Vista la Legge Regionale 12 agosto 2014, art. 68, comma 4 inerente l'obbligo di pubblicazione dei decreti assessoriali sul sito internet della Regione Siciliana;

Visto il D.M. 70/2015 recante "Regolamento recante definizione degli Standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all'assistenza ospedaliera";

Visto il D.P.C.M. 12 gennaio 2017 di definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'art. 1 comma7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 (G.U.R.I. n. 65 del 18/03/2017), in particolare l'art. 52 e l'allegato 7 nonché l'art. 64 c. 4 del medesimo provvedimento, inerenti le malattie rare;

Visto il D.A. n. 343 del 28 febbraio 2018 con il quale si è provveduto a riorganizzare la rete Regionale dei Centri di Riferimento per le Malattie Rare ai sensi del D.P.C.M. Del 12.01.2017;

Visto il D.A. 11 gennaio 2019 n. 22 e s.m.i. recante "Adeguamento della rete ospedaliera al D.M. 2 aprile 2015, n. 70;

Visto il D.A. n. 707 del 5 agosto 2020 con il quale è stato ricostituito il Coordinamento Regionale delle Malattie Rare;

Vista la Legge 10 novembre 2021, n. 175 recante "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani";

Visto l'art. 1, comma 748 della legge 30 dicembre 2021, n. 243 [N.d.R. recte: legge 30 dicembre 2021, n. 234] che, al fine di ottimizzare le cure rivolte ai pazienti affetti da malattie rare della retina, ha istituito un fondo per gli anni 2022 e 2023 con una dotazione di 500.000 euro annui;

Visto il D.M. Salute 29 luglio 2022 con il quale sono state definite le modalità di riparto del suddetto fondo e le sue finalità;

Preso atto che alla regione Siciliana sono state assegnate somme pari ad Euro 41.011 per anno;

Viste le note prot. 0003764 del 24 gennaio 2023 e prot. 0005895 del 07 febbraio 2023 della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute che comunica gli adempimenti regionali e impartisce tempistiche e modalità di utilizzo e di monitoraggio del fondo;

Visto il D.A. n. 135 del 22 febbraio 2023 con il quale sono stati aggiornati i Centri di Riferimento Regionale per le Malattie Rare;

Ritenuto di dover recepire le previsioni di cui al sopra citato D.M. Salute del 29 luglio 2022;

Ritenuto di dover individuare nei tre Centri di Riferimento Regionali per le distrofie retiniche (cod. RFG110), ovvero: 1) la Clinica Oculistica dell'A.O.U Policlinico "Rodolico-San Marco" di Catania; 2) l'U.O. di Oftalmologia dell'A.O.U. Policlinico "G. Martino" di Messina; 3) l'U.O. di Oftalmologia dell'A.O.R. "Villa Sofia-Cervello-CTO" di Palermo, le strutture che dovranno attuare le previsioni di cui sopra;

Ritenuto pertanto di dover ripartire ai sopra citati Centri di Riferimento le somme assegnate per la prima annualità alla Regione Siciliana in parti uguali come da tabella sotto riportata:

.

Decreta: