DIPARTIMENTO PER LA PIANIFICAZIONE STRATEGICA

L'ASSESSORE

Visto lo Statuto della Regione Siciliana;

Visto il Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e s.m.i;

Vista la Legge Regionale 14 aprile 2009, n. 5, recante "Norme per il riordino del Servizio Sanitaria Regionale";

Visto il Piano Regionale della Salute 2011-2013;

Visto il Decreto Legge 13 settembre 2012, convertito con la legge 8 novembre 2012, n. 189 recante: «Disposizioni urgenti per promuovere la sviluppo del Paese mediante an più alto livello di tutela della salute»;

Vista la Legge Regionale 12 agosto 2014, art. 68, comma 4 inerente l'obbligo di pubblicazione dei decreti assessoriali sul sito internet della Regione Siciliana;

Visto il Decreto Ministeriale 2 aprile 2015, n. 70 recante "Regolamento recante definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all'assistenza ospedaliera";

Visto il Decreto Assessoriale 1 luglio 2015, n. 1181 di recepimento del predetto D.M. n. 70/2015;

Visto il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017 di definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'art. 1 comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502;

Vista l'Intesa tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano del 21 settembre 2017 per la realizzazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari;

Visto il Decreto Assessoriale n. 2646 del 20 dicembre 2011 recante: "Rifunzionalizzazione della Rete Regionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie":

Visto il Decreto Assessoriale n. 22 dell'11 gennaio 2019 e s.m.i. di approvazione della rete ospedaliera regionale, in linea con il D.M. n. 70/2015;

Visto il Decreto Assessoriale n. 1763 del 04 settembre 2019 recante: "Individuazione dei Centri Regionali prescrittori di terapie CAR-T";

Visto il Decreto Assessoriale n. 404 dell'11 maggio 2021 di costituzione del Molecular Tumor Board Regionale;

Visto il Decreto Assessoriale n. 338 del 20 maggio 2022 [N.d.R. recte: Decreto Assessoriale n. 388 del 20 maggio 2022] e s.m.i. che ha aggiornato i Centri di Riferimento Regionali per le Malattie Rare, ivi compresi quelli relativi all'area ematologica;

Considerato che l'Ematologia rappresenta uno dei settori nei quali l'eccellenza dei risultati è strettamente legata alla corretta e tempestiva applicazione di complessi e costosi percorsi diagnostici e terapeutici;

Considerata la necessita di creare una organizzazione in Rete secondo un modello organizzativo che preveda l'approccio multidisciplinare con l'integrazione delle differenti specialità prevedendo team specifici per la gestione clinica dei pazienti, con la condivisione dei percorsi di cura;

Ritenuto, al fine di garantire a tutti i cittadini una uguale ed uniforme accessibilità alle migliori cure sanitarie, nel luogo e con una tempistica adeguati, e allo stesso tempo la sicurezza delle prestazioni al paziente, strettamente correlata all'expertise clinica e ad una appropriata organizzazione, di dover costituire la Rete Ematologica Siciliana (RES);

Ritenuto altresì, per rendere operative le indicazioni e le raccomandazioni che permettano il collegamento tra il livello programmatorio regionale, quello organizzativo dei nodi e tra le aziende sanitarie e attuare le previsioni sopra citate, di costituire un Coordinamento Regionale della Rete Ematologica della Regione Siciliana;

Ritenuto che il Coordinamento Regionale deve prevedere il coinvolgimento delle seguenti figure professionali:

- Rappresentanti dell'ematologia per adulti

- Rappresentanti dell'ematologia pediatrica

- Rappresentante del Molecular Tumor Board;

- Rappresentante della Pediatria di Libera Scelta;

- Rappresentante della Medicina Generale;

- I Responsabili dei Servizi "Programmazione Ospedaliera", "Farmaceutica", "Programmazione Territoriale" e "Sistemi informativi, statistica e monitoraggi" del Dipartimento Pianificazione Strategica dell'Assessorato alla Salute;

- Il Responsabile del Servizio "Sorveglianza ed Epidemiologia Valutativa" e dell'U.O. "Appropriatezza e percorsi diagnostici terapeutici assistenziali" del Dipartimento Attività Sanitarie e Osservatorio Epidemiologico dell'Assessorato alla Salute;

e che il Coordinamento Regionale potrà avvalersi di altre figure professionali e potrà prevedere la partecipazione di un rappresentante dei cittadini-pazienti e del volontariato;

Ritenuto, che i compiti del Coordinamento saranno:

- Approvare un modello organizzativo della Rete Ematologica Siciliana, in coerenza con il DM 70/2015 e s.m.i., in armonia e integrato con le altre Reti presenti sul territorio (es. Rete Malattie Rare, Rete Cure Palliative, ecc..) al fine di garantire al paziente ematologico, in tutte le fasi della malattia, il miglior trattamento in tutto il territorio regionale;

- Realizzare ed aggiornare i PDTA per le principali patologie ematologiche sia neoplastiche che "benigne" non ancora approvati a livello regionale;

- Realizzare i PDTA per le principali procedure che prevedono manipolazione ed infusione di cellule staminali emopoietiche (trapianto di cellule staminali emopoietiche) e di cellule ingegnerizzate geneticamente (CAR-T);

- Promuovere le attività di ricerca in campo ematologico;

- Promuovere attività formative rivolte a tutti i soggetti della rete che al territorio e alle associazioni dei pazienti;

- creare un data base regionale al fine di rendere accessibili da ogni punto ematologico assistenziale della regione le informazioni cliniche e strumentali di ciascun paziente ematologico al fine di evitare duplicazioni di accertamenti strumentali o inappropriatezza di cura per pazienti che accedono a più strutture per migrazione sanitaria interna o per necessità logistiche;

- verificare la sostenibilità dei modelli assistenziali proposti (in termini di risorse umane coinvolte, di attrezzature e unità operative), anche nel caso della domiciliarizzazione;

Ritenuto, alla luce di quanto sopra, individuare le sotto elencate figure professionali che costituiranno il Coordinamento Regionale della Rete Ematologica della Regione Siciliana:

Rappresentanti dell'Assessorato

Il Responsabile del Servizio 4 "Programmazione Ospedaliera" del Dipartimento Pianificazione Strategica cui è affidata anche la conduzione delle attività del Coordinamento;

Il Responsabile del Servizio 7 "Farmaceutica" del Dipartimento Pianificazione Strategica;

Il Responsabile del Servizio 8 "Programmazione Territoriale" del Dipartimento Pianificazione Strategica;

Il Responsabile dell'Area interdipartimentale "Sistemi informativi, statistica e monitoraggi" del Dipartimento Pianificazione Strategica;

Il Responsabile del Servizio 9 "Sorveglianza ed Epidemiologia Valutativa" del Dipartimento Attività Sanitarie e Osservatorio Epidemiologico;

Il Responsabile dell'U.O. 8.1 "Appropriatezza e percorsi diagnostici terapeutici assistenziali" del Dipartimento Attività Sanitarie e Osservatorio Epidemiologico;

Il Sig. Campo Stefano, Funzionario Direttivo del Servizio 4 "Programmazione Ospedaliera" con funzioni di segreteria.

Coordinatori scientifici

Prof. Francesco Di Raimondo, Ematologo dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico "G. Rodolico - S. Marco" di Catania;

Dott. Ugo Consoli, Ematologo dell'ARNAS Garibaldi di Catania;

Dott.ssa Caterina Patti, Ematologo degli Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo;

Rappresentanti dell'Ematologia adulti

Dott. Maurizio Musso, Ematologo della Casa di Cura La Maddalena di Palermo

Prof. Sergio Siragusa, Ematologo dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico "Giaccone" di Palermo;

Prof. Alessandro Allegra, Ematologo dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico "G.

Martino" di Messina;

Prof. Aurelio Maggio, Ematologo degli Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo;

Dott. Donato Mannina, Ematologo dell'Azienda Papardo di Messina;

Dr.ssa Maria Enza Mitra, Ematologo del P.O. S. Elia di Caltanissetta

Dott. Sergio Cabibbo, Ematologo dell'Azienda Sanitaria Provinciale di Ragusa;

Rappresentanti dell'Ematologia Pediatrica

Prof.ssa Giovanna Russo, Responsabile dell'Oncoematologia Pediatrica dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico "G. Rodolico - S. Marco" di Catania;

Dott. Paolo D'Angelo, Responsabile dell'Oncoematologia Pediatrica dell'ARNAS Civico di Palermo;

Rappresentante del Molecular Tumor Board

Dr.ssa Alessandra Santoro, Genetista Biologa dell'Azienda Ospedaliera "Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello" di Palermo;

Rappresentante della Pediatria di Libera Scelta

Dr. Lamacchia Nicola;

Rappresentante della Medicina Generale

Dr. Spicola Luigi.

Nessun compenso è dovuto ai Componenti del Coordinamento ad eccezione dei rimborsi, se e in quanto dovuti, per le spese sostenute per le trasferte necessarie alla partecipazione ai lavori, che rimangono a carico delle amministrazioni di appartenenza

Decreta: